2012年12月22日 星期六

當愛滋遇上學名藥--你該知道的常識

高雄  愛河
『聽說卡貝滋的學名藥要進來了!』『疾管局新增的第一線用藥--倍歐滅-N,聽說是卡貝滋加上衛滋的學名藥!』這些是最近愛滋工作伙伴的熱門話題之一。究竟這是怎麼一回事?

學名藥是什麼?

我們知道新藥品的誕生是昂貴而且困難的。法律保障新藥品的專利權,讓擁有專利的藥廠可以在專利權期限內,獨家生產這種新藥,俗稱為『原廠藥』。專利權過期後,其他合格藥廠就可以生產相同成分的藥品,通稱為『學名藥』。

在愛滋藥物方面,葛蘭素藥廠的原廠藥『卡貝滋』(Combivir),專利於20125月屆滿,百靈佳藥廠的原廠藥『衛滋』的專利期已在2010年屆滿,默沙東藥廠『希寧』的專利期則將於2013年屆滿,都可能成為藥商以學名藥角逐台灣市場的新目標。事實上,台灣的藥品代理商『微確』已從印度藥廠CIPLA引進兩種學名藥:『倍歐滅』(Duovir)與『倍歐滅-N』(Duovir-N),要與專利已屆滿的卡貝滋和衛滋,角逐愛滋藥品市場。

其中學名藥『倍歐滅』的成分和劑量都與卡貝滋相同,於今年2月獲得衛生署食品藥物管理局發給許可證,健保局已核定給付價為每顆116元,大約為原廠藥卡貝滋的8折,自明年11起生效,疾管局近期將訂定『倍歐滅』的使用規範。

另一項學名藥『倍歐滅-N』的成分,則是卡貝滋和衛滋的結合,於今年1月獲得衛生署食品藥物管理局發給許可證,也已獲得健保局核定給付價為每顆178元,大約為原廠藥卡貝滋和衛滋單價相加的7折,自今年111起生效。疾管局已在今年121將『倍歐滅-N』公告列入第一線愛滋治療處方之一。

學名藥有什麼優勢?

在醫療費用高漲的時代,學名藥最具競爭力的優勢,就是價格較便宜。例如『倍歐滅-N』健保價是原廠藥7折。如果從原廠藥更換為『倍歐滅-N』,每人每月藥費會減少4,644元,一年就可節省55,728元。此外,引進學名藥後,通常會導致原廠藥主動降價,以利市場競爭,讓學名藥和原廠藥能共存,各自佔有一席之地。

台灣愛滋感染者人數逐年成長,愛滋公務預算越來越吃緊。如果使用較便宜的學名藥、也促使原廠藥主動降價,有助於政府降低愛滋醫療費用的成長,讓公務預算能多分配一點給愛滋預防計畫,因此愛滋學名藥進入台灣市場,對捉襟見肘的公務預算應該是好消息。而且從民眾的角度來看,近年來,自費使用愛滋藥物的需求逐漸增加,例如在高風險性行為後做預防性投藥28天,目前費用直逼兩萬元,未來就多了較便宜的學名藥可以選擇。

學名藥的藥效,跟原廠藥一樣嗎?

從藥品審核的角度來看,衛生主管機關要確定學名藥的成分、作用、品質、安全性,都跟原廠藥相同,才能核准學名藥上市,然後還要經過各醫院的藥事委員會審查藥品相關資料、同意購入,才能成為醫院處方選擇,程序上會經過層層把關。

雖然理論上藥效相當,但從使用者的角度來看,立足市場多年的原廠藥,往往已有一定口碑,突然要改變習慣,去使用上市不久的學名藥,可能會引醫師和民眾質疑。尤其學名藥通常不是由歐美先進國家的大藥廠製造,更容易落入品質優劣的刻板印象,就像衣服是Made in ChinaMade in Japan,衛生紙是知名品牌還是自有品牌,孰好孰壞,其實是見仁見智的問題。有的醫師可能選擇價廉物美的學名藥,有的則堅持用口碑悠久的原廠藥,觀點不同,這是自由市場的常態。

學名藥來自印度藥廠,好奇怪?

國內第一次有愛滋學名藥上市,又是來自印度藥廠,讀者難免會覺得奇怪。其實印度藥廠CIPLA,在國際愛滋治療是赫赫有名的。1996年雞尾酒療法誕生,為愛滋感染者帶來福音,但昂貴的藥價讓許多貧窮國家無力負擔,轉而向對藥品專利規範寬鬆的印度,尋求生機。過去的十餘年,印度藥廠CIPLA生產各種愛滋學名藥,獲得世界衛生組織認可,以低價提供亞洲和非洲國家廣泛用於愛滋治療計畫,成為全球銷售量最大的愛滋藥廠。甚至美國政府也為了有效運用援外經費,決定犧牲大藥廠利益,從2006年起核准多種CIPLA的學名藥在美國上市,用於國際人道救援計畫。

不過,印度藥廠並非毫無缺失。2004年世界衛生組織曾經查到CIPLA違反藥品臨床試驗管理規範,動搖了國際對印度藥廠的信心,南非更決定將CIPLA的兩種學名藥暫時下架。在此之後,CIPLA並未再有類似事件傳出。

台灣的新藥上市,政府規定有5年的監視期,以掌握上市後藥品安全性。這次引進的CIPLA學名藥『倍歐滅』和『倍歐滅-N』,在國際上已廣泛使用10年以上,並非新面孔,國際上除了前述2004年的CIPLA風波,也沒有其他安全疑慮。但是做為首次在台灣上市的愛滋學名藥,『倍歐滅』和『倍歐滅-N』,可能會成為引進其他愛滋學名藥的風向球,臨床接受度和使用經驗,仍有待觀察。

我在服用卡貝滋,以後要換成學名藥『倍歐滅』嗎?兩者使用有什麼不同嗎?

學名藥『倍歐滅』已獲得健保局核定給付價格,疾病管制局會再邀集國內愛滋病治療專家們,討論使用『倍歐滅』的相關規範。

以『卡貝滋』和『倍歐滅』來比較,兩者都是白色藥錠,藥物成分相同,藥盒均附有中文仿單。藥錠外觀和大小差不多,都是長橢圓型,唯一的差異就是浮刻的英文字不同。服用方式和注意事項完全一樣,不需要改變任何服藥習慣。詳細的使用方法,請患者遵照醫師和藥師的指示服用。

我在服用卡貝滋和衛滋,要換成學名藥『倍歐滅-N』嗎?兩者使用有什麼不同嗎?

已經在服用卡貝滋和衛滋的患者,從節省政府藥費支出的角度,更換為『倍歐滅-N』有利於國家財政,不過仍須經由醫師專業評估,以決定是否更換為學名藥。

如果更換為『倍歐滅-N』,服用方式為一天兩次,每次一顆,無須搭配其他抗愛滋藥物使用。相較於卡貝滋和衛滋一天兩次總共4顆藥,可減少藥物顆粒數,讓服藥更簡單。『倍歐滅-N』的外觀是白色長橢圓型藥錠,注意事項與卡貝滋和衛滋個別的注意事項相同,藥盒均附有中文仿單。詳細的使用方法,請患者遵照醫師和藥師的指示服用。

我從未服用過抗愛滋藥物,首次服藥時,醫師會開『倍歐滅-N』給我嗎?

學名藥『倍歐滅-N』已被疾病管制局列為第一線愛滋治療處方之一,只要愛滋指定醫院有供應,醫師就可以直接開立,無需向疾管局申請。然而醫師仍可以選擇目前列為第一線愛滋治療處方的其他組合:卡貝滋+希寧、卡貝滋+衛滋。從節省政府藥費支出的角度,使用『倍歐滅-N』有利於國家財政,不過仍須經由醫師專業評估,以決定是否首次服藥就開立學名藥。

如果醫師選擇『倍歐滅-N』,要注意針對首次服藥的患者,仍須遵守漸進式劑量:服藥第1天到第14天,每天服用『倍歐滅-N』和卡貝滋(或『倍歐滅』)各一顆,分早晚服用,例如早上服用『倍歐滅-N』一顆,晚上服用卡貝滋一顆(反之亦可);服藥第15天開始,則改為『倍歐滅-N』早晚各一顆即可,無須搭配其他抗愛滋藥物使用。

(本文授權財團法人中華民國愛滋感染者權益促進會網站同步刊登)

延伸閱讀:疾管局修正抗HIV藥品處方使用規101121日生效)

2012年12月3日 星期一

12月1日在診間

陰雨綿綿的12月1日,全世界想盡辦法、別出心裁,紀念世界愛滋日,電視主播繫上紅絲帶,媒體爭相製作愛滋專題報導,以「愛」為名的宣導活動遍地開花。

這一天,意義是多重的。提醒民眾預防HIV,訴求社會公平對待感染者,哀悼已逝去的,珍惜仍存活著的,努力達成零歧視、零死亡、零傳播。

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這一天,我在診間度過。不論怎樣沈重嚴肅的議題,到了每位感染者的身上,總歸結到很切身的,該怎麼過日子? 每次進入診間看抽血報告,就像是聯考又放榜了,心情格外緊張。醫生會不會突如其來發戰帖,影響我好不容易已經平靜的生活?

狀況一:CD4上次500,這次跌落到接近350。

醫生:「建議要開始吃藥了。」

但這只是單純的醫療決定嗎? 更多的是晴天霹靂的震驚,難以接受的情緒。「為什麼掉這麼快」、「我都有很認真在運動啊」、「我也想多休息,可是工作不允許」。其實這些因素跟CD4變化無關,但感染者總容易找些理由來怪罪自己。

「不是你的錯。」我只能安慰。CD4降低,不要責備自己。數字起起落落,就像股票有時漲停、有時跌停,難以準確預測。我們先不開藥、再追蹤看看,也許下次又升高了。多給你一點時間,調整心情。

「吃藥,不能有口無心。」為了從浮動歸為安穩的心,我寧願守候。


狀況二:梅毒指數從陰性變陽性,指數滿高 (1:256)。

醫生:「怎麼感染到的?」

「從男友來的?」「不是,我還沒有交往的對象。」「網路約的?」 「有幾個,可是我都有堅持要戴套。」「口交也有戴? 」「沒有,可是口交不是不會傳染嗎? 」「錯,口交當然可以傳染梅毒。」

曾經的努力堅持,因感染梅毒,彷彿化為一場空。我讓醫生失望了。醫生的詢問,是否在暗示我很不檢點? 很不愛惜自己? 「我有H又有梅毒,身上是不是太多病毒了?」

這話裡透著哀怨和灰心。感染者容易自卑,有HIV已是瑕疵品,再添梅毒豈不是更次級? 既然身價越來越低,何必珍惜自己。索性及時行樂,享受這苦短人生。

「不要這樣說,梅毒可以治癒的。」我讚許你堅持戴套的決心,但不要漏了口交。如果戴套口交無法做到,就避免口交、避免約炮,讓自己保持健康,不要再感染其他性病。

「我會好好活下去,還有很多事情沒做。」

這是你自己說的,我沒逼你喔。


狀況三:黃疸指數升高了,臉也看起來有點黃。

醫生:「這是瑞塔滋的副作用,想換藥嗎?」

並不是傷肝或爆肝,而是有些人吃瑞塔滋,膽色素代謝會變慢,多餘的膽色素就會進入血液裡,可以沈積在皮膚和眼白,影響到外觀。

「有別人說你臉色變黃,問東問西嗎?」「沒有啊,我覺得還好。」那就不用換藥,反正瑞塔滋引起的黃疸並不傷身。

另一種回答:「對啊,家人都在問,我臉色很差,是不是肝不好,叫我去看醫生。」既然干擾到生活了,就考慮換藥吧,改成其他藥物,黃疸就會解決,膚色會恢復正常。

有時候很難下決定。外觀有點影響,但是已經習慣這組藥了,換藥又要重新適應。這時候,完全看你自己的想法,想維持現狀、想嘗試改變,都是合理的選擇,最重要是你願意。

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有感染者說:「12月1日,是屬於我們的日子。」

有記者問我:「世界愛滋日,你最想對病友說什麼?」

我想起一首兒歌:「蝸牛背著那重重的殼呀,一步一步地往上爬。」

每個感染者,都背了重重的殼。來自四面八方的,關心或管理,同情或歧視,弱勢或傳染源,每樣都是包袱,還嫌你扛得不夠重,不分青紅皂白的扔過來,你被迫接收。沒有人應該被這樣對待的。

期待有一天,我們能在12月1日,不繫紅絲帶、卸下重重的殼。拋下你不想背負的包袱。

如果能找到你愛、也愛你的人,當然很好。如果單身,也可以很快樂。

平安、健康、輕鬆過日子。這是我對所有感染者,最想說的一句話。

2012年12月1日 星期六

2012年12月答客問


各位讀者,12月份的問題請在此標題下留言。因為每日留言重覆很多,所有留言都必須經過版主審核才會發佈。留言前請先詳讀以下說明,如果留言屬於下列1~5的範圍,版主不會回答、也不會將你的留言刊登出來

1. 環境不會傳播HIV、手不會傳播HIV、飲食不會傳染HIV,這些都不是傳染途徑。

不管你的手摸到了什麼血液體液或髒東西,或是別人幫你手淫、指交,你幫別人手淫、指交,路上被水濺到、在醫院摸到門把、路上覺得有被針刺到,你再怎樣毛毛的覺得上面帶有HIV,都不可能真的傳染到HIV,也從未有這樣的感染案例發生,完全沒有風險。這類『環境』、『手』的問題,版主不會答覆。

2. 留言如果沒有描述跟自身相關的接觸人時地、接觸風險狀況(例如性行為保護措施),和你所擔心的問題,版主有權拒絕答覆。

心之谷是要解決讀者切身問題的,不是百科全書網站,請把自己的故事說清楚。假設性的問題、或是沒把故事講清楚的話,版主都不會答覆。

3. 感染後第1天到第7天就出現的症狀,不可能是HIV引起的。

急性感染有出現症狀的人,絕大部分(96%)會有發燒(體溫超過38度)。不管你身體症狀再怎麼多,假如沒有發燒,會是HIV引起的機率就很低。有不安全性行為,是該在12週後做HIV篩檢,可是沒必要一直拿放大鏡看自己身體的細微變化,假如沒有發燒,苦苦的擔心在我看來就是多餘的。假如有發燒,也不表示你就中獎,可能是流感或其他病毒細菌來亂,先看醫生、找出病因最重要。

4. 我服用的XX藥物或從事的XX行為是否會影響HIV檢驗?

答案很簡單,只有服用HIV治療藥物、B肝治療藥物 (肝安能和惠立妥)、器官移植後的抗免疫排斥劑,有可能影響HIV檢驗。否則,不管你吃心肺肝腎腦骨腸胃各科的藥物(包括感冒藥、保肝丸、類固醇、中藥),或是抽煙喝酒打牌熬夜,或是自覺身體虛弱免疫力差,都對HIV檢驗沒有任何影響。這裡的HIV檢驗包括抗體(ELISA, PA, 西方墨點法)、快篩、PCR。

5. 我X週後檢驗PCR陰性(或抗體陰性),我還可能有HIV嗎?

版主依照全球公共衛生界的共識,建議要「滿12週抗體檢驗陰性」才能排除HIV感染,此處的檢驗包括ELISA、PA、血液快篩。越靠近12週篩檢陰性,還會陽轉的機率就越渺小。站在成本效益的考量,滿12週去做抗體檢驗,一翻兩瞪眼,是最經濟的方式。如果你擔心過度、終日惶惶不知所措,提前去做HIV檢驗(PCR、抗體)可能有助於早期發現感染(假如陽性)或暫時安心(假如陰性),但是版主建議滿12週還是要去做抗體檢驗,確保一勞永逸。空窗期相關的問題,版主不再答覆。

註:跟HIV感染者發生性行為,每次性接觸感染HIV的風險:發生接受型無套肛交(即零號)的傳染風險估計每次是1-30%;插入型無套肛交(即壹號)與接受型無套陰道交(即女方)的傳染風險差不多,估計每次是0.1-10%;插入型無套陰道交(即男方)的傳染風險估計每次是0.1-1%。只有上述的無套肛交或無套陰道交是高風險性行為。口交相對於上述性接觸,被認為是風險低很多的接觸,但是沒有好的風險估計數字可以提供,而確實有報告過純因口交而感染HIV的案例,HIV病毒量高、牙周病、口腔潰瘍、口腔接觸到精液或前列腺液,是口交容易感染HIV的危險因子。

2012年11月22日 星期四

自動離境 (下) -- 春暖花開再相見

來自權促會電子郵件的邀約,週六下午兩點半,門診結束後,我在咖啡館,與這位西裝筆挺的中年人碰面,細說從頭。

他將返回一個四季皆夏、純樸保守的國度,老家在以農漁業為主的熱帶島嶼。他打聽過,有醫院可以看愛滋,但是能保密嗎?民情熱絡、喜探隱私,親人還是鎮上的醫生,讓他更加憂慮身份會迅速曝光。

更何況,離家二十多年,那裡比台北更不熟悉。回去要怎麼重新開始?

還是乾脆什麼都不做,反正來日無多?

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事情沒有你想的那麼糟糕。

你去年驗過沒事,今年才變成陽性、沒有症狀,這樣還在早期。只要好好吃藥,就不會發病。身體會保持健康,外觀辨認不出來,壽命預估只比一般人差個半年到一年。想開店、想種田、想蓋摩天大樓、想環遊世界,你都可以去計畫,不應該因此受到影響。

現在就要開始吃藥嗎?

不一定,看你的CD4多少。CD4是免疫力指標。通常CD4下降到接近350顆,會建議吃藥。藥物有很多種,各自有不同的副作用,例如有的會頭暈、噁心、腹瀉、黃疸、過敏,不是每個人都會發生,很多人都沒有出現副作用,要試過才知道。假如發生副作用難以忍受,可以換別種藥物,直到可以接受為止。

我可以檢查CD4、可以取得藥物嗎?

外籍感染者,在台灣無法享有免費愛滋醫療,但是可以用自費身份,檢驗CD4和病毒量(合計約5,500~6,000元),也可以自費購買HIV藥物,價格視處方種類而定。在台灣是原廠藥,價格每個月大約15,000~22,000元。許多開發中國家(例如泰國)有提供學名藥,價格會更便宜,每個月幾千元左右。

我不想讓母親看著我死去。

只要你不自殺、不發生意外,你一定會活得比你母親更久,請放心。

我會不會傳染給家人?

即使同住一個屋簷下,日常生活的接觸也不會傳染,請放心。

謝謝你的時間。我該付多少諮商費?

不用,這是免費的。

醫生,其實我出得起,你不用客氣。

呵呵,謝謝你,有錢你可以捐給權促會,讓他們幫助更多人。(註)

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初次檢驗;CD4 = 480,病毒量 = 50000。

擔心回國後不敢去就醫,他決定在台灣自費買藥,先吃看看。希寧造成頭暈、甚至白天有點恍神,好在服藥滿一週之後,逐漸淡去,第二週也沒有發生過敏,一切平安。

服藥第四週:CD4 = 630,病毒量 = 12500,都有改善。原本長期失眠,吃藥後反而睡得很好,更有精神,對身體有信心。

狗狗找到了安頓之處,有好心的台灣朋友願意收留。另一位認識很久的朋友,堅持開車載他逛北海岸,說要讓他留下對台灣最好的印象。

移民官多寬限10天。那個週末,台北第十屆同志大遊行,6萬5千人,伴他微笑告別這塊傷心地。他說回去後想用積蓄做點投資、弄個小生意。

「醫生,請給我一個理由,讓我有勇氣再回來看看。」

短短兩個月,經歷人情冷暖、絕望憂傷。你會重新站穩腳跟,但離開工作了二十多年的地方,很多情感和回憶,無法一筆勾銷。台灣帶去的藥終究會吃完,還有每3-6個月應該要抽血追蹤。如果島上就醫困難、或是難以克服心理障礙,歡迎你申請短期簽證,回台灣來就醫,順便訪友。

希望明年春天,你再度踏上這片土地,健康而自信,對我們述說故事的續集。

註:愛滋感染者權益促進會面臨財務困境,請讀者踴躍提供具名或匿名的愛心捐款,更多資訊請看權促會網站

2012年11月20日 星期二

自動離境 (上) -- 前所未有的孤獨



他牽著小狗,慌亂地走遍一家又一家寵物店、獸醫院。

「有幫小狗安樂死嗎?」他用不熟練的國語問著,總招來店家懷疑的目光。我們不做這種事喔,老闆不耐煩的說著。

來台灣二十多年,孑然一身。陪伴已久的狗無處託付,想買個解脫,卻求助無門。此刻,他牽著狗,佇立在台北街頭,熙來攘往的人潮,都成無聲風景。背脊一涼。城市之大,竟已無容身之處。

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兩星期前,他接到從貴族醫院健檢中心撥來的電話,回去複檢。

「HIV檢驗異常,你同意再抽血檢驗確認?」醫師用不確定的口吻問著。

「有異常,當然要確認啊。」他簽下同意書。結果,西方墨點法陽性。

「我們要通報。外國人感染了HIV會被遣返,移民官會跟你聯絡。」

「我們沒辦法給你任何幫助。」貴族醫院的醫師用冷淡的語氣說著。

他驚魂未定,不曉得是如何走出診間的。不明白簽下一紙同意書,就等於親手畫下自己在台灣的句點。而醫師的冷漠態度,讓他覺得彷彿是顆被踢出場外的球,沒有人在乎。


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台北市衛生局的護理師,是第一位願意好好傾聽、用心說明的人。「我們很遺憾,按照法律你必須離開台灣,但這是可以控制的疾病,只要吃藥,就可以維持健康。請你回國務必去看醫生,好好照顧自己。」

年過半百,他雖然一直試圖保持冷靜,此刻再也忍不住,落下淚來。不是難過,而是一份終於獲得尊重的感動。

這秘密他只透露給一位閱歷豐富的朋友。朋友介紹他到「愛滋感染者權益促進會」,簡稱權促會,一個服務過眾多本國籍和外國籍HIV感染者的民間團體。權促會的社工,是第二位讓他感動的人。見面聊了很久,他懂得更多了,權促會社工不但幫他打聽回國可以去求助的資源,還陪伴他去移民署辦手續。

移民官提供他兩個選擇:依法被遣返,或是較光彩的「自動離境」。他選擇保有那僅存的小小尊嚴。

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寬限一個月的時間,收拾行囊。他通知老家的親人:「我結束台灣的工作,要回來了。」年邁的母親開心的說,我這裡還空著你的房間,儘管回來沒關係。

他向同事、朋友道別,許許多多的難言之隱,自然無法說出口。錯愕、不捨,擁抱、送行,離情依依。這不是你最喜歡的地方嗎?怎麼突然要走了。有空要回來看我們啊,台灣朋友這樣說。

抱歉,不是故意隱瞞,是不想讓你們擔心。因為我要帶病離開了,下一站也許就是人生終點,不知道還能回來台灣嗎?

(未完待續)

2012年11月13日 星期二

2012年11月答客問


各位讀者,11月份的問題請在此標題下留言。因為每日留言重覆很多,所有留言都必須經過版主審核才會發佈。留言前請先詳讀以下說明,如果留言屬於下列1~5的範圍,版主不會回答、也不會將你的留言刊登出來

1. 環境不會傳播HIV、手不會傳播HIV、飲食不會傳染HIV,這些都不是傳染途徑。

不管你的手摸到了什麼血液體液或髒東西,或是別人幫你手淫、指交,你幫別人手淫、指交,路上被水濺到、在醫院摸到門把、路上覺得有被針刺到,你再怎樣毛毛的覺得上面帶有HIV,都不可能真的傳染到HIV,也從未有這樣的感染案例發生,完全沒有風險。這類『環境』、『手』的問題,版主不會答覆。

2. 留言如果沒有描述跟自身相關的接觸人時地、接觸風險狀況(例如性行為保護措施),和你所擔心的問題,版主有權拒絕答覆。

心之谷是要解決讀者切身問題的,不是百科全書網站,請把自己的故事說清楚。假設性的問題、或是沒把故事講清楚的話,版主都不會答覆。

3. 感染後第1天到第7天就出現的症狀,不可能是HIV引起的。

急性感染有出現症狀的人,絕大部分(96%)會有發燒(體溫超過38度)。不管你身體症狀再怎麼多,假如沒有發燒,會是HIV引起的機率就很低。有不安全性行為,是該在12週後做HIV篩檢,可是沒必要一直拿放大鏡看自己身體的細微變化,假如沒有發燒,苦苦的擔心在我看來就是多餘的。假如有發燒,也不表示你就中獎,可能是流感或其他病毒細菌來亂,先看醫生、找出病因最重要。

4. 我服用的XX藥物或從事的XX行為是否會影響HIV檢驗?

答案很簡單,只有服用HIV治療藥物、B肝治療藥物 (肝安能和惠立妥)、器官移植後的抗免疫排斥劑,有可能影響HIV檢驗。否則,不管你吃心肺肝腎腦骨腸胃各科的藥物(包括感冒藥、保肝丸、類固醇、中藥),或是抽煙喝酒打牌熬夜,或是自覺身體虛弱免疫力差,都對HIV檢驗沒有任何影響。這裡的HIV檢驗包括抗體(ELISA, PA, 西方墨點法)、快篩、PCR。

5. 我X週後檢驗PCR陰性(或抗體陰性),我還可能有HIV嗎?

版主依照全球公共衛生界的共識,建議要「滿12週抗體檢驗陰性」才能排除HIV感染,此處的檢驗包括ELISA、PA、血液快篩。越靠近12週篩檢陰性,還會陽轉的機率就越渺小。站在成本效益的考量,滿12週去做抗體檢驗,一翻兩瞪眼,是最經濟的方式。如果你擔心過度、終日惶惶不知所措,提前去做HIV檢驗(PCR、抗體)可能有助於早期發現感染(假如陽性)或暫時安心(假如陰性),但是版主建議滿12週還是要去做抗體檢驗,確保一勞永逸。空窗期相關的問題,版主不再答覆。

註:跟HIV感染者發生性行為,每次性接觸感染HIV的風險:發生接受型無套肛交(即零號)的傳染風險估計每次是1-30%;插入型無套肛交(即壹號)與接受型無套陰道交(即女方)的傳染風險差不多,估計每次是0.1-10%;插入型無套陰道交(即男方)的傳染風險估計每次是0.1-1%。只有上述的無套肛交或無套陰道交是高風險性行為。口交相對於上述性接觸,被認為是風險低很多的接觸,但是沒有好的風險估計數字可以提供,而確實有報告過純因口交而感染HIV的案例,HIV病毒量高、牙周病、口腔潰瘍、口腔接觸到精液或前列腺液,是口交容易感染HIV的危險因子。

2012年10月30日 星期二

愛滋故事的隱喻--寓言還是標籤?

昨天應該很多人讀到這篇蘋果日報的報導:

處男一夜情 染梅毒愛滋 上陣未戴套「爽一次 遺憾終身」


一夜情染病終身遺憾。台中市一名純情處男,年初上網認識一名自稱是大學生的女子,雙方第一次約會就發生性關係,結果男大生竟然就同時罹患梅毒與愛滋,急著找對方一起就醫,對方卻已關閉信箱人間蒸發。醫師除研判該女子故意散播愛滋,並提醒純情宅男性行為一定要做好防護措施,以免後悔莫及。(更多...)

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不管科學如何進步,人們對於愛滋的了解,多半不是來自醫學,而是網路論壇、報章雜誌、文學戲劇,甚至是街坊鄰居、宗教人士、小道消息。我們捕捉到的印象,是一個個片段,可能由以下元素組成的片段:

1. 罹患愛滋是一種懲罰,懲罰不道德的行為,應該後悔反省。

例如:本土劇橋段,讓劇中「壞女人」被輪暴感染HIV,因為壞人不值得同情,罹病變成上天的懲罰,壞人悔不當初,觀眾大快人心。更常見的是「愛滋 = 淫亂」的刻板印象。

2. 把愛滋傳染給別人是一種罪惡,讓無辜的人受害。

例如:目前很多國家,將傳染HIV訂為公訴罪,即使已經採取安全措施、甚至你情我願,還是要定義一方是受害者、另一方是加害者。

3. 對抗愛滋就像焦土戰爭,應該不惜一切代價。

例如:文學小說,常把病毒譬喻為邪惡的入侵者,身體是戰場,藥物像是槍林彈雨,讓病毒和身體同遭摧殘。這種軍事隱喻,往往寓含「戰爭勢必會有犧牲」,讓病痛、折磨,變得可以漠視、忽略。

4. 得到愛滋很恐怖,感染者如同妖魔,會引起周圍人恐慌和排斥。

例如:日劇「神啊,請多給我一點時間」,深田恭子飾演的女主角,因為援交感染了HIV,她公開感染事實後,被所有同學朋友疏遠、遺棄,只剩下男主角支持她。

5. 愛滋是「那些人」的病,跟「我們」無關,別影響到「我們」。

例如:從愛滋出現之初,全球對病毒的起源就爭論不休,歐美說來自非洲,南非說是白人帶進來,總之「HIV來自你家,不是我家。」疫情蔓延,為了不讓民眾恐慌,流行病學的高危險群,迅速成為社會切割群體的工具。從起初的男同志、海洛英藥癮者、血友病患、海地人,後來又加入性工作者、黑人、新移民等等。

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疾病帶給人們的刻板印象,有很深的歷史社會文化脈絡。各位有興趣,可以去看麥田出版的「疾病的隱喻」,後半部在講愛滋病及其隱喻,非常精彩。我們學醫的,常會忘記人體除了物理化學,還是活在社會的大框框裡,即使醫治到手腳靈活,走出診間卻可能困在人們為疾病早已織好的蜘蛛網裡,動彈不得。這又是一種隱喻。

回到蘋果日報的這篇報導。警世醒文,德智體群美,大家各取所需。宅男沒常識、女子藏禍心、一夜情危險、愛滋好可怕,成為天下人人可議論的事情。如果這是小白兔遇上大野狼,請你注意,是不是有刻板印象,暗中偷渡了?

如果「我們」有愛滋,會希望「他們」讀完報導,捕捉到的,是這些隱喻嗎?

時時提醒自己,面對這樣的故事,留在腦海裡的片段,是警世寓言,還是重重標籤? 那麼,感染者的心聲,恐懼感染的煎熬,就沒那麼難懂了。

2012年10月21日 星期日

《文學獎餘震》毒藥,是誰中毒?


不知道讀者是否發現,最近心之谷的十大熱門文章,突然擠進了一篇《時報文學獎散文首獎》毒藥【楊邦尼】。

原來,愛滋近來是台灣文壇熱門議題。起源於兩年前的文學獎作品,描述愛滋罹病治療歷程,評審月初忽然爆料、作者現身回應,導致許多人對這篇「毒藥」萌生興趣,紛紛連到這裡閱讀當時版主的轉載。

作家各自寫出對愛滋的看法,值得推究思索。既然心之谷暫時充當文學檔案館,版主索性收藏這波論戰的精彩文章,編目挈領,以流傳後世:


《時報文學獎散文首獎》毒藥【楊邦尼】

病毒如星雲爆破,血液裏光速流竄,首次病毒檢測載量,82108。

我已經忘了多少次進出醫院,私密的,偷偷的,透光就會死,深怕被熟悉的人撞見,嗯,你來醫院吶,看病嗎,拿藥唷,什麼病啊。不,我學荒人和女巫,我們是不結伴的旅行者,一個人。即使打個正面,當是隱形的。

不要張揚,親愛的,別說。 (繼續閱讀...)


《聯副》討論文學/神話不再【鍾怡雯】

兩年前的事,不吐不快。某報的散文決審,其中兩篇題材特殊的自傳體散文有「虛構」之疑。四位評審各執一辭,於是主辦單位決定單刀直入,當下去電詢問兩位作者所寫是否「屬實」。寫原住民題材的作者老實承認,純屬虛構。他理所當然落選了。另一位寫自身愛滋病「痊癒史」的作者大言不慚,此乃自身經歷。於是他得獎了。得獎的是馬來西亞同鄉。這篇散文流浪過幾個文學獎,等待的不外乎這一刻,二十萬。那年是報社慶祝六十年,獎金特別高。

我從一開始就沒有投票給這篇散文,主要是它的技術問題。羅列硬梆梆愛滋病資料,古狗一下就有。散文平鋪直述缺乏感情,似乎在旁觀他人的疾病。最要命的是,作者說自己歷經了發病和治療的過程,包括使用雞尾酒療法和運動等,最終戰勝疾病,現在痊癒得外表完全看不出。可能嗎?愛滋病耶。還說他得愛滋病很怕家人知道,治療過程極為保密。既然如此,為何寫出來? (繼續閱讀...)


《聯副》回應與挑戰/鍾怡雯的「神話不再」楊邦尼

鍾很厚道,沒有指名道姓那位「大言不慚」的是何人。我就是鍾「言之鑿鑿」的「馬來西亞同鄉」:楊邦尼,所以我是來「自首」的?自首承認自己非愛滋感染者,「用謊言得了一次大獎」?可是鍾怎麼就「認定」我「大言不慚」?「寫自身愛滋病」與「於是他得獎了」這二者有因果關係嗎?得愛滋病——寫愛滋病(而且是「痊癒」耶!可能嗎?)——得獎,這是哪門子的邏輯?按鍾的邏輯:甲患癌——寫抗癌史的主角就是甲——於是甲得文學獎?

問題來了:是不是愛滋病患,選擇說或不說是感染者的權益;說,以怎樣的方式說,何時何地,更與何人說?是自願的說,被逼著說,被他人指說,涉及太多罔兩陰影;不說,?什?不說,須將感染者放在現實脈絡,視社會對愛滋病或感染者的理解,寬容,還是歧視,恐懼等等多方考慮。說是愛滋感染者,與不說是愛滋感染者,與說是不是同志,不僅僅是個人問題,而是身份政治的選擇。個人感染與否都不該成為公眾討論的議題。 (繼續閱讀...)


《聯副》誠信【鍾怡雯】

楊邦尼的回應長文只提出一個真相:寫作者楊邦尼和〈毒藥〉裡的愛滋病患者「我」,確實不是同一個人。除了這一句「只是鍾把寫作者的我和散文中的『我』混為一談」,其餘皆在模糊焦點,企圖擴大到愛滋病的人權和隱私問題,把個案操作成弱勢者與評審體制的對抗,更將考驗楊邦尼個人誠信的來電,扭曲成末世審判。我跟楊常來往的大馬詩人、媒體主任、同志作家求證過:「只是鍾把寫作者的我和散文中的『我』混為一談」,果然是事實。

至於「中華民國人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例」,只保障真正的感染者,也就是只保護〈毒藥〉的「我」,沒有保護楊邦尼。真相只有一個,無須多談。(繼續閱讀...)


《聯副》討論特區/愛滋的可能【翟翱

聯副於10月7日刊登鍾怡雯教授〈神話不再〉一文,舉某篇書寫愛滋病的得獎散文為例,以該篇寫愛滋顯然是虛構為由,說明文學獎神話不再。鍾教授所言之文壇怪象不假,但其中涉及的疾病知識倒是有待補充。

必須回答鍾教授的是:是的,愛滋病是這樣;是的,是可能的。不過不是痊癒,是以藥物控制病毒到病毒量測不到的地步。測不到,但還是帶原者,還有傳染性(只是降低許多),也還有可能發病──這裡的發病是指變成AIDS。(繼續閱讀...)


《偽博物誌》必須多談,因為事涉愛滋【羅毓嘉

考量到感染者的處境,一通「請問你是感染者本人嗎」的電話已有失厚道,在報上為文要人承認自己說謊、抑或就是感染者的逼問,更是殘忍。萬一真是如此,那麼鍾怡雯的求證又有何意義呢?我不懂。原來文學人的社會見識與思索,可以這麼淺薄。可以這麼地「社會盲」。

正因事涉愛滋,這是文學人所能搬演的一次,最壞、最壞的示範。

鍾怡雯忘記了,忘記、或根本不曾看見(反正『我可沒聽說過』?),愛滋感染者在現實中面對的處境有多惡劣。忘記了,即使帶原者「私底下是」,也不能「公開地是」。絕對不能。他們必須是「公開的不是」。迂迴。閃躲。絕不能是。主辦單位去電詢問,作者萬一是迫不得已而答「是」,但倘若「不是」又如何?評審團要像另一篇寫原住民的散文般,對之施以失格的私刑嗎?

愛滋之不能言,之難以啟齒,絕非鍾怡雯所言之鑿鑿,「既然如此,為何寫出來?」寫,正因日常太沉痛,不能寫不能言,更應該要寫。正因現實中之不能承認,文學的「虛構」,反而讓寫作者有了解脫的空間。那難道不是文學創作的初衷嗎--而今,鍾怡雯卻將之上綱到「誠信」問題,將創作者假借「敘事者我」的空間給逼死了。她行文非要人現身出櫃,我們縱會認為去電詢問一篇家人過世的文章作者「你家人真的死了嗎」十分無禮,那麼問「請問你寫的帶原者是你自己嗎」難道不也一樣? (繼續閱讀...)

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版主點評:

疾病負載隱喻,糾纏人們的往往是暗影,而非帶來暗影的物體本身。這句話,出自一位感染者少年筆下。

暗影的幫兇已經夠多了。我祈求,文學能容許點燃火柴時的想像,而非歌頌冬夜早已下不完的雪。

2012年10月11日 星期四

預防伴侶感染--我該為另一半吃藥嗎? Part II

平溪 天燈
是否該為另一半而吃藥? 不能只看科學證據、或是訴諸道德,而要考慮感染者和伴侶之間的實際狀況。我舉以下兩個例子來討論。

案例一:

A君上週診斷HIV感染,CD4=590,病毒量=15000,推測是半年前的一夜情被感染。他前天鼓起勇氣,告訴交往3年的伴侶自己有HIV感染,苦苦道歉後,請對方去做匿名篩檢,篩檢結果為陰性。A君今天回診時,伴侶陪同在旁。A君知道自己的健康狀況可以先追蹤,但是他希望醫生讓他立刻開始吃藥,以降低傳染給另一半的機率,「有副作用也沒關係,今天就開始。」伴侶也支持A君的決定。

這個案例要注意「用吃藥來贖罪」、「用吃藥換取對方留下來」這兩件事。故事發生得太快,A君懷抱著出軌、感染、伴侶可能被傳染的種種罪惡感,會急著想做點什麼,來彌補感情關係、留住伴侶。但是A君了解吃藥一輩子不能中斷、吃藥的副作用是怎麼一回事嗎? 萬一伴侶後來決定分手,A君是否就會放棄吃藥呢? 這些都是要仔細考慮的。可能需要分別進行單獨的討論,以免因為另一半在場而口是心非。

單獨晤談後,我們了解到,A君急著想開始服藥,有很大的因素,確實是為了贖罪,怕伴侶因他出軌而分手,其實A君會擔心藥物副作用,但他更怕不吃藥會失去伴侶。伴侶說「生病就趕快吃藥,把身體照顧好。」A君覺得只要開始吃藥,就可以讓伴侶看到他的努力和改變。

A君的伴侶則是表示,雖然生氣A君不忠,但是願意接受他的道歉,希望幫助他照顧身體,所以叫他趕快吃藥,可是聽醫生說才知道原來還有「不吃藥、先追蹤」這個選項,如果可以不用吃藥,他不會強迫A君為了他而勉強自己去吃藥。

我們將A君和伴侶再度集合,澄清彼此的想法,並且強調,保護伴侶最重要的方法,其實是「性行為戴套」,光吃藥是不夠的。我請A君考慮兩個星期,跟伴侶好好討論,再決定是否要開始吃藥。

兩星期後,A君和伴侶表示,他們查了很多資料,彼此討論清楚了,他們性行為一定會戴套,為了讓彼此更安心,他們還是想開始吃藥,A君服藥後的適應期,伴侶會盡力陪伴。因此,我就讓A君開始吃藥了。

案例二:

B君診斷HIV感染兩年,尚未服藥。B君半年前開始有交往對象,至今B君不敢告知對方自己有HIV。雙方週末常同住,發生過幾次性行為,都因為對方堅持無套,B君迫於無奈就允許對方不用保險套。B君今天回診時,得知CD4=370,病毒量=103000。由於CD4逼近350、病毒量也偏高,醫生建議B君開始吃藥,是為自己也為對方,但是B君害怕吃藥會被對方發現、導致分手,遲遲不能下決定,重複詢問:「可以不要吃藥呢?」

以這個案例來說,B君原本就該為了自己的健康狀況吃藥了,大家也會擔心另一半被感染,希望B君吃藥、用保險套,來保護對方。但是顯然雙方關係是不平等的,B君不敢對抗另一半對無套的堅持,更怕對方發現自己有HIV就會分手,因此吃藥變成難題。

這是HIV感染者在伴侶關係常見的困境,因為害怕分手而選擇隱瞞,導致罪惡感和羞恥感,成為弱勢、依賴的一方,不敢表達自己的想法、不敢要求對方戴套。「一旦知道,就是結束」這樣的想法,凌駕健康考量,成為B君行為的最高指導原則。假如硬逼B君吃藥,B君拗不過勉強領藥回家,還是害怕吃藥被另一半發現,結果往往就是沒吃、丟掉,或者是三天有吃兩天不吃,造成抗藥性。

最好的情形,當然是B君能把真相告知另一半,就不用擔心吃藥被發現。我們可以跟B君沙盤推演、指導告知技巧,但是對方知道後會有什麼反應,確實難以預料。即使用「結束又怎樣」企圖點醒B君,分手的恐懼已在內心深植,他就是不願意冒險、跨出第一步。

暫時無法告知真相,只好退而求其次,從「要求戴套」和「吃藥降低傳染力」著手。弱勢、依賴的一方,會習慣維持現狀、不想改變,因此首先要強調B君必須改變,否則對方日後感染了,回頭發現是B君隱瞞並傳染,關係照樣可能結束,還有法律問題要面對。鼓勵B君「你可以做得到」,幫助B君發掘問題、找出答案,例如:該講哪些理由讓對方願意戴套? 或是願意讓你幫他戴套? 或是乾脆拒絕性行為? 該把藥藏在哪裡? 何時何地可以吃藥不被對方發現? 該怎麼樣處理用剩的藥罐和藥袋?

改變行為不是容易的事情,我們盡力嘗試、幫忙找方法,也讓B君喘口氣,回去消化所有的資訊和建議,考慮一陣子。兩星期後,B君說他準備好了,決定開始吃藥;暫時他會先用「累」當理由、拒絕發生性行為,日後盡量試試看,要求對方戴套。這個案例是現在進行式,我們持續關注和支持B君,更希望幫助B君尋回自信和勇氣,向另一半告知真相。

小結

由A君和B君兩個例子,希望讀者能夠稍微體會「為另一半吃藥」的複雜狀況。有句很發人省思的話,是一位感染者告訴我的:「有個人願意接受我生病這件事情,我當然會願意吃藥。」如果伴侶之間敢說出真相、彼此扶持,吃藥才不會戰戰兢兢、唯恐對方發現。只有一方默默為伴侶服藥,另一方卻蒙在鼓裡,只怕攤牌時刻還是心痛,用心良苦都成空。
預防伴侶感染,不能只由感染者擔責任,另一半的支持更是關鍵。

2012年10月5日 星期五

預防伴侶感染--我該為另一半吃藥嗎? Part I

石碇 烏塗溪
尚未服藥的HIV感染者,每3到6個月回診看CD4和病毒量的抽血報告:

「CD4比上次降低一些,這次是450顆。病毒量5萬2800,跟上次差不多。依你目前個人的狀況,還不用吃藥,先繼續追蹤就好。」

以往只要講到這裡就結束了。現在我會多說幾句:「但是也有人是為了另一半吃藥的。最近新的治療建議是,如果你有持續發生性行為的對象需要保護,你提早開始服藥、把病毒量控制好,可以降低96%的傳染機率,減少對方被感染的可能。你有這樣的對象嗎?」

我問完後,會出現各式各樣的答案。有些人沒有交往的對象或伴侶。很多人確實有對象或伴侶,可能同樣是HIV陽性,也可能沒有HIV。針對最後這一群人,我們叫做「HIV正負相異伴侶 (serodiscordant couple)」可以考慮服用雞尾酒療法來預防另一半被自己傳染HIV。

這項新作法的根據,是一項由美國主持的大型跨國愛滋研究結果,2011年8月發表在新英格蘭醫學期刊。科學家在非洲、亞洲、美洲共9個國家,將1763對HIV正負相異的伴侶納入研究,其中97%是異性戀伴侶。所有感染者的CD4都介於350到550之間,被科學家隨機分配為兩組,實驗組共886對,有感染的一方立刻開始服藥;對照組共877對,感染者等到CD4降低或有發病症狀才開始服藥。透過病毒基因序列比對,在平均追蹤1.7年期間,實驗組只有1位伴侶被傳染,對照組則有27位伴侶被傳染。實驗組跟對照組相比,傳染風險減少96%。

因為兩組有這麼明顯的差異,這個研究成果廣受世界矚目,歐美國家最近紛紛將「預防伴侶感染」納入治療建議當中,並且推論在同性伴侶也適用。主要的科學原理,是雞尾酒療法會使血液和生殖器體液的病毒量大幅降低,減少另一方HIV經由性行為傳染的機率。科學家也發現,為「預防伴侶感染」而服藥的感染者,會比「為自己服藥」的感染者,更能堅持規則服藥,可能是出於盡力保護對方的心理。

大家可能好奇,實驗組為什麼有1位伴侶被傳染?事件發生在感染者服藥3個月時,作者並未進一步說明,我推測是血液和生殖器體液的病毒尚未控制住、也沒有使用保險套。一般來說,服藥3到6個月之間,血中病毒量才會測不到。但即使血中病毒量測不到,精液、前列腺液的病毒量可能仍測得到、仍具傳染力。感染者如果要保護另一半,無論服藥、不服藥,保險套都是必備品。假如無套,就無法避免伴侶被傳染的可能。

感染者想預防另一半被感染,有三招:
1. 提早開始雞尾酒療法,將病毒量控制住,傳染風險可以減少96%。
2. 性行為(包括口交)全程戴保險套,避免生殖器體液直接接觸到另一半的生殖器、肛門和口腔黏膜。只要保險套沒破,伴侶就不可能被傳染。
3. 萬一無套性交或者保險套破了,儘速於72小時之內讓另一半接受預防性投藥,傳染風險可以再降低80%以上。

這裡講的都是「為另一半服藥」的好處,但要感染者出於愛心或是道德,為伴侶服用雞尾酒療法,雖然理由冠冕堂皇,但感染者仍然應該仔細考慮,是否要為了另一半,提早承受藥物副作用、或是服藥帶來的不便呢? 版主在下一篇繼續討論。

2012年10月1日 星期一

2012年10月答客問


各位讀者,10月份的問題請在此標題下留言。因為每日留言重覆很多,所有留言都必須經過版主審核才會發佈。留言前請先詳讀以下說明,如果留言屬於下列1~5的範圍,版主不會回答、也不會將你的留言刊登出來

1. 環境不會傳播HIV、手不會傳播HIV、飲食不會傳染HIV,這些都不是傳染途徑。

不管你的手摸到了什麼血液體液或髒東西,或是別人幫你手淫、指交,你幫別人手淫、指交,路上被水濺到、在醫院摸到門把、路上覺得有被針刺到,你再怎樣毛毛的覺得上面帶有HIV,都不可能真的傳染到HIV,也從未有這樣的感染案例發生,完全沒有風險。這類『環境』、『手』的問題,版主不會答覆。

2. 留言如果沒有描述跟自身相關的接觸人時地、接觸風險狀況(例如性行為保護措施),和你所擔心的問題,版主有權拒絕答覆。

心之谷是要解決讀者切身問題的,不是百科全書網站,請把自己的故事說清楚。假設性的問題、或是沒把故事講清楚的話,版主都不會答覆。

3. 感染後第1天到第7天就出現的症狀,不可能是HIV引起的。

急性感染有出現症狀的人,絕大部分(96%)會有發燒(體溫超過38度)。不管你身體症狀再怎麼多,假如沒有發燒,會是HIV引起的機率就很低。有不安全性行為,是該在12週後做HIV篩檢,可是沒必要一直拿放大鏡看自己身體的細微變化,假如沒有發燒,苦苦的擔心在我看來就是多餘的。假如有發燒,也不表示你就中獎,可能是流感或其他病毒細菌來亂,先看醫生、找出病因最重要。

4. 我服用的XX藥物或從事的XX行為是否會影響HIV檢驗?

答案很簡單,只有服用HIV治療藥物、B肝治療藥物 (肝安能和惠立妥)、器官移植後的抗免疫排斥劑,有可能影響HIV檢驗。否則,不管你吃心肺肝腎腦骨腸胃各科的藥物(包括感冒藥、保肝丸、類固醇、中藥),或是抽煙喝酒打牌熬夜,或是自覺身體虛弱免疫力差,都對HIV檢驗沒有任何影響。這裡的HIV檢驗包括抗體(ELISA, PA, 西方墨點法)、快篩、PCR。

5. 我X週後檢驗PCR陰性(或抗體陰性),我還可能有HIV嗎?

版主依照全球公共衛生界的共識,建議要「滿12週抗體檢驗陰性」才能排除HIV感染,此處的檢驗包括ELISA、PA、血液快篩。越靠近12週篩檢陰性,還會陽轉的機率就越渺小。站在成本效益的考量,滿12週去做抗體檢驗,一翻兩瞪眼,是最經濟的方式。如果你擔心過度、終日惶惶不知所措,提前去做HIV檢驗(PCR、抗體)可能有助於早期發現感染(假如陽性)或暫時安心(假如陰性),但是版主建議滿12週還是要去做抗體檢驗,確保一勞永逸。空窗期相關的問題,版主不再答覆。

註:跟HIV感染者發生性行為,每次性接觸感染HIV的風險:發生接受型無套肛交(即零號)的傳染風險估計每次是1-30%;插入型無套肛交(即壹號)與接受型無套陰道交(即女方)的傳染風險差不多,估計每次是0.1-10%;插入型無套陰道交(即男方)的傳染風險估計每次是0.1-1%。只有上述的無套肛交或無套陰道交是高風險性行為。口交相對於上述性接觸,被認為是風險低很多的接觸,但是沒有好的風險估計數字可以提供,而確實有報告過純因口交而感染HIV的案例,HIV病毒量高、牙周病、口腔潰瘍、口腔接觸到精液或前列腺液,是口交容易感染HIV的危險因子。

2012年9月30日 星期日

雜誌‧近視‧帕斯提 (positive)

高雄港
今天在診間,患者送給我一本知名雜誌的專刊,是他主筆的。我知道你開始猜想:「哪本雜誌?主筆是誰?」凡人皆八卦,我不怪你。但我今天要聊的是我的近視眼。

我有嚴重的近視,如果不戴眼鏡,我要跟雜誌接吻,才看得到字。

國小三年級,我開始戴眼鏡,成為班上的話題。「書念太多」、「閱讀姿勢不正確」、「電動打太多」、「書呆子」、「四眼田雞」等等,隨大家愛怎麼起鬨,任意賦予我得近視的原因,我只能自嘲自解、默默承受。連老師都來參一腳,把我當成引以為鑑的教案:「小朋友下課要多看綠色喔,才不會變成像羅一鈞要戴眼鏡」。如果當時隱形眼鏡已經普及,我大概會哀求爸媽去幫我買吧,避免被認出有近視。

後來隨著升學,班上越來越多眼鏡族,無人再把戴眼鏡當成話題。大學時代,眼鏡族成為主流,沒戴眼鏡的人反而被捉弄「不夠用功」,連病人都覺得戴眼鏡的醫生應該比較聰明。曾幾何時,近視這種「疾病」鹹魚翻身,甚至變成時尚潮流的一部份。社會對「近視患者」不再特殊對待。小朋友如果罹患近視,不致於垂頭喪氣,因為他們知道,在眼鏡的輔助下,他們長大以後可以跟社會上其他人一樣,發揮才能和價值。

從小,我就知道近視不會好,一輩子都要眼鏡作伴,我也曾因為近視而自卑,覺得我是個不完整的人。但我感謝發明眼鏡的人,讓我可以一路念到醫學系畢業、成為醫生。有了眼鏡,我可以工作、看診、寫部落格,幫助我能幫助的人。如果沒有眼鏡,我恐怕只是這個社會的負擔。

回過頭來,談談愛滋。

雞尾酒療法時代,吃藥可以讓HIV感染者活得很久、活得很好。不論是每天一次、早晚兩次、睡前一次,也許有點頭暈、噁心、腹瀉,也可能完全無感,總之每天吞幾顆藥,就可以把病情控制得好好的,只是不能停藥,就像得了近視只好認命戴眼鏡一樣。HIV感染者只要好好服藥控制病毒,完全不影響求學、就業的表現。

可惜,事情沒有這麼簡單。就像當年我戴眼鏡被同學嘲弄,祈求用隱形眼鏡「隱身」,HIV感染者雖然外觀無法被辨認,都擔心「吃藥」會變成洩漏身份的狐狸尾巴。因此把藥罐、藥袋藏在哪裡,在哪裡吃藥不會被發現,怎樣編理由去請假看診,成為全台灣一萬多名服藥感染者共通的煩惱。稀少的週末門診或夜間門診格外熱門,不僅僅是為了方便,而是很多HIV感染者每三個月請假看診,已經被老闆盯上,真的需要能兼顧工作、安心就醫的環境。

即使在這麼困難的環境下,眾多的HIV感染者,仍然兢兢業業,努力工作著。我想稱呼他們為帕斯提(positive)。國外有很多知名帕斯提,例如NBA球星、奧運選手、百老匯演員、音樂家等等。在台灣,有幾位公開現身的帕斯提,像是亞輝、光哥、瓢蟲,讓社會看見感染者的面貌和生命歷程。更多的是「隱身帕斯提」。他們對社會做出的貢獻,其實早已深植在你我生活裡,只是你沒發現而已。從食衣住行到育樂,無論士農工商軍公教,文學藝術建築新聞服務金融業,律師、醫師、會計師,各行各業都有帕斯提,在各自的舞台上,賣力工作,為社會服務。

就像我現在翻閱的這本雜誌專刊,出自隱身帕斯提之手,感謝雞尾酒療法,讓他能繼續發揮文采;感謝眼鏡,讓我能輕鬆地閱讀創作。你的感染、我的近視,都是慢性疾病,醫學發明彌補了失能,讓我們能夠發揮所長、貢獻社會,不再只是拖油瓶,有了活下去的價值和勇氣。現今人們已經不再醜化近視,期待有一天,為數眾多的隱身帕斯提,也能享有眼鏡族的待遇,雲淡風輕地公開自己的慢性疾病、正大光明地吃藥,帕斯提在各行各業的貢獻,能公平無懼地為世人所知,贏得應有的掌聲。

謹以此文,祝讀者中秋節快樂。尤其是隱身帕斯提們,多謝有你!

2012年9月13日 星期四

免疫重建後的甲狀腺機能亢進:低血鉀下肢無力

這幾天,在論壇上看到感染者描述吃【克為滋+快利佳】兩年多,最近突然發生低血鉀症、鉀離子低,造成四肢無力,去掛急診。

我想到多年前的類似個案:年輕的男性HIV感染者,診斷時CD4=90,開始服用雞尾酒療法,處方是克為滋+瑞塔滋。服藥15個月之後CD4已經超過500,免疫力恢復的相當不錯。 

只是又過了3個月,我收到他的來信:我星期六晚上突然站不起來,兩腳無力!我朋友趕緊送我到醫院。醫生診斷出,缺少鉀離子,後來到門診也確認是低血鉀症。

羅醫師聽完眉頭一皺,認為案情並不單純。在亞洲,年輕人莫名其妙出現低血鉀加上雙腳無力,甚至像「鬼壓床」爬不起來,必定要懷疑一種病症,叫做「週期性無力」(periodic paralysis),而最常見的病因就是甲狀腺機能亢進。

甲狀腺是位於喉結下方的內分泌腺,當甲狀腺機能亢進時,特別是食用大餐或過量的碳水化合物(例如喝了1000cc的可樂)以後,會造成血中的鉀離子過低,導致神經傳導失常,發生下肢無力的現象。治標的方式是以點滴補充鉀離子,下肢無力就可以完全恢復,但是源頭的甲狀腺問題,也必須解決,否則低血鉀的問題還會復發。

因此,當時我給的建議是:你的兩腳無力、鉀離子低,聽起來很像是一種『週期性無力症候群,常在大餐過後因為碳水化合物吃太多,引起血中鉀離子變低,就造成肢體無力,一般是由下肢開始,腳指、腳掌、小腿、大腿,一路向上,是種很恐怖的感覺。這跟HIV本身應該是沒有關係,反而要檢查一下甲狀腺機能能是否亢進,如果是甲狀腺機能亢進引起,就需要吃藥控制甲狀腺功能。

經過腎臟科醫生和內分泌醫生的檢查,包括抽血檢查甲狀腺功能、甲狀腺相關抗體、甲狀腺超音波,果然證實是甲狀腺功能機進,而且是一種自體免疫的甲狀腺疾病,叫做「葛雷夫氏病」(Graves' disease),自己身體免疫系統不正常激化,產生出刺激甲狀腺素分泌的抗體,除了手抖、心悸、腹瀉、體重減輕等症狀,還常會有凸眼。我的患者上述症狀幾乎都有,但經過服藥控制之後,甲狀腺功能已經控制良好,身體也恢復健康了,目前活蹦亂跳好得很

後來查詢醫學文獻,發現從1998年起,就陸續有歐美的醫師發表案例報告,描述HIV感染者在服用雞尾酒療法、免疫力上升後,出現自體免疫的甲狀腺疾病。而且服藥後不是立刻出現,而是通常在服藥後8到33個月之間才發生症狀,CD4往往比服藥前升高了200到500顆。可能是因為快速的免疫力重建,讓免疫系統出現不正常激化,導致身體產生甲狀腺相關抗體。要注意的是,跟患者服用哪一種HIV藥物是無關的,也不需要為了甲狀腺的問題,作HIV治療上的任何調整。

HIV感染者服藥後出現自體免疫甲狀腺疾病,畢竟很少見,醫學文獻上大概還不到100例報告,讀者請勿憂慮自己會在服藥後出現這種病症,機率是很低的。論壇上那位病友自述,已經去看腎臟科。台灣的腎臟科醫生對於低血鉀、週期性麻痺、甲狀腺機能亢進的三角關係,都是很有經驗的,應該會幫這位病友找出正確的病因。

延伸閱讀:
鬼壓床?甲狀腺毒性麻痺作祟 (聯合新聞網)
鬼壓床!談「低血鉀週期性麻痺症」(KingNet國家網路醫院--鄭宏益醫師)

2012年9月2日 星期日

9月話題--我和衛生局(所)個管(公衛護士)

東北角海岸
在台灣,每個HIV感染者被通報之後,都有衛生局(所)指派一位個案管理師(或公衛護士)負責,第一次見面是填問卷、發醫療服務卡,其後就是三個月或半年左右,會以電話聯繫追蹤,主要是詢問就醫治療狀況、提供衛教資訊。

很多人搞不清楚以下的名詞:

衛生局、衛生所、疾管局 -- 在台灣,中央和地方都有衛生單位。縣政府和直轄市政府的衛生單位叫衛生局、鄉鎮市區的衛生單位叫衛生所,疾管局則是中央機關。直接聯繫追蹤感染者的單位,是居住地所在鄉鎮市區的衛生所(例如三重區衛生所、竹山鎮衛生所),而不是縣市政府的衛生局。台北市比較特別,是把各區的個案管理師都集中到昆明院區樓上辦公,但是仍然是按行政區負責的(例如信義區有信義區的個管師、中正區有中正區的個管師)。除非有特殊狀況,否則疾管局、衛生局是不會直接去聯繫感染者的。

衛生局(所)個管、醫院個管 -- 雖然都叫個案管理師,醫院裡的個管師是負責感染者就醫看病的相關事宜,衛生單位的個管師是負責感染者牽涉到公共領域的相關事宜(例如接觸者的追蹤),雖然衛教工作可能是重疊的,實際上雙方各有執掌。

我知道很多衛生局所的同仁有在閱讀心之谷。這個月,版主想邀請各位讀者,分享你跟衛生局(所)個管(公衛護士)的相處經驗,不管是正面的、負面的,都歡迎讀者提供,讓這方面的資訊,能夠更透明化、更讓大家瞭解。

2012年9月1日 星期六

2012年9月答客問

基隆中元祭

各位讀者,9月份的問題請在此標題下留言。因為每日留言重覆很多,所有留言都必須經過版主審核才會發佈。留言前請先詳讀以下說明,如果留言屬於下列1~5的範圍,版主不會回答、也不會將你的留言刊登出來

1. 環境不會傳播HIV、手不會傳播HIV、飲食不會傳染HIV,這些都不是傳染途徑。

不管你的手摸到了什麼血液體液或髒東西,或是別人幫你手淫、指交,你幫別人手淫、指交,路上被水濺到、在醫院摸到門把、路上覺得有被針刺到,你再怎樣毛毛的覺得上面帶有HIV,都不可能真的傳染到HIV,也從未有這樣的感染案例發生,完全沒有風險。這類『環境』、『手』的問題,版主不會答覆。

2. 留言如果沒有描述跟自身相關的接觸人時地、接觸風險狀況(例如性行為保護措施),和你所擔心的問題,版主有權拒絕答覆。

心之谷是要解決讀者切身問題的,不是百科全書網站,請把自己的故事說清楚。假設性的問題、或是沒把故事講清楚的話,版主都不會答覆。

3. 感染後第1天到第7天就出現的症狀,不可能是HIV引起的。

急性感染有出現症狀的人,絕大部分(96%)會有發燒(體溫超過38度)。不管你身體症狀再怎麼多,假如沒有發燒,會是HIV引起的機率就很低。有不安全性行為,是該在12週後做HIV篩檢,可是沒必要一直拿放大鏡看自己身體的細微變化,假如沒有發燒,苦苦的擔心在我看來就是多餘的。假如有發燒,也不表示你就中獎,可能是流感或其他病毒細菌來亂,先看醫生、找出病因最重要。

4. 我服用的XX藥物或從事的XX行為是否會影響HIV檢驗?

答案很簡單,只有服用HIV治療藥物、B肝治療藥物 (肝安能和惠立妥)、器官移植後的抗免疫排斥劑,有可能影響HIV檢驗。否則,不管你吃心肺肝腎腦骨腸胃各科的藥物(包括感冒藥、保肝丸、類固醇、中藥),或是抽煙喝酒打牌熬夜,或是自覺身體虛弱免疫力差,都對HIV檢驗沒有任何影響。這裡的HIV檢驗包括抗體(ELISA, PA, 西方墨點法)、快篩、PCR。

5. 我X週後檢驗PCR陰性(或抗體陰性),我還可能有HIV嗎?

版主依照全球公共衛生界的共識,建議要「滿12週抗體檢驗陰性」才能排除HIV感染,此處的檢驗包括ELISA、PA、血液快篩。越靠近12週篩檢陰性,還會陽轉的機率就越渺小。站在成本效益的考量,滿12週去做抗體檢驗,一翻兩瞪眼,是最經濟的方式。如果你擔心過度、終日惶惶不知所措,提前去做HIV檢驗(PCR、抗體)可能有助於早期發現感染(假如陽性)或暫時安心(假如陰性),但是版主建議滿12週還是要去做抗體檢驗,確保一勞永逸。空窗期相關的問題,版主不再答覆。

註:跟HIV感染者發生性行為,每次性接觸感染HIV的風險:發生接受型無套肛交(即零號)的傳染風險估計每次是1-30%;插入型無套肛交(即壹號)與接受型無套陰道交(即女方)的傳染風險差不多,估計每次是0.1-10%;插入型無套陰道交(即男方)的傳染風險估計每次是0.1-1%。只有上述的無套肛交或無套陰道交是高風險性行為。口交相對於上述性接觸,被認為是風險低很多的接觸,但是沒有好的風險估計數字可以提供,而確實有報告過純因口交而感染HIV的案例,HIV病毒量高、牙周病、口腔潰瘍、口腔接觸到精液或前列腺液,是口交容易感染HIV的危險因子。

2012年8月29日 星期三

美國愛滋新藥Stribild--真的四合一嗎?

美國食品藥物管理局在8月27日核准Stribild上市,號稱四合一新藥,成為這兩天的新聞焦點。這到底是什麼新藥?

骨子裡還是三合一

Stribild雖然有四種成分,但是其中一種成分只是「藥效增強劑」,實際上還是三種成分在發揮作用,沒有脫離「三合一」雞尾酒療法的範圍。

四合一的成分


(1) Tenofovir -- 這是跟「惠立妥」完全相同的成分。因此副作用也類似,包括骨質流失、可能影響腎臟功能。

(2) Emtricitabine -- 這是跟 「速汰滋」類似的成分。

(3) Elvitegravir -- 這是跟「宜昇瑞」同類的新藥。不同於一天兩次的宜昇瑞,Elvitegravir只要一天一次,但是比宜昇瑞副作用多,容易噁心、腹瀉,少數人會出現關節痛、背痛、泌尿道感染,而且要跟Cobicistat併用,藥效才足夠。

(4) Cobicistat -- 這是「藥效增強劑」,原理跟「諾億亞」類似,透過抑制肝臟酵素,讓Elvitegravir代謝變慢、濃度增加,達到足夠的藥效。Cobicistat本身對於HIV則沒有任何療效。

天價的新藥

號稱四合一(其實是三合一)的Stribild,每天只要吞一顆,當然很方便,可是藥價貴的嚇人。按美國Gilead藥廠的售價計算,每年藥費要美金2萬8500元,也就是85萬元台幣,比另一種每天一顆的Atripla(每年藥費 = 美金2萬1000元 = 63萬元台幣),價格貴了三成五,已經引起美國民間團體的抗議。

前景未知

除了服藥方便、多一種選擇之外,Stribild藥效並沒有贏過其他較便宜的雞尾酒療法處方,卻會對美國的HIV感染者造成沈重的經濟負擔。這場價格攻防戰,將決定Stribild的市場是否能普及到其他國家。

另外,這個藥物還有很多未知點,例如:婦女、小孩服用是否安全?是否會有抗藥性?跟其他藥物是否有交互作用?都有待進一步研究。

參考資料


2012年8月27日 星期一

外國人如何在日本取得HIV醫療及藥物 (讀者分享)

還記得今年2月,版主曾刊出日本就醫相關的文章嗎?那是即將前往日本留學的讀者「徹」,靠著自己四處聯絡,整理了關於外國人如何在日本就醫和取得愛滋治療藥物的資訊。徹在這半年當中,實際在日本辦申請手續、順利就醫,過程當中獲得了第一手資訊,再度提供心之谷的讀者參考。更新的部分,版主以紫色字體標示。

國民健康保險

日本入境規定,持一年以上簽證的外國人,所在單位要強制幫他們辦日本國民健康保險,每年繳大約14000~16000日幣 (適用於留學生或無主要收入的人),就醫時仍要付30%的醫療費用。

外國人有國民健康保險,每次就醫可拿大約3個月HIV的藥,平均每次自付1~2萬日幣,相較於日本國民無健保每次要付20萬日幣、有國民健保每次要付6萬日幣,還是比較便宜。如果申請到日本的身体障害手帳(障害手冊)、再申請到[自立支援醫療],就只需要負擔醫療費用的10%。然後還會以年收入的方式分成5個等級,決定每次就醫的自費要支付2萬、1萬、5000、2500、0日幣五個等級的那個等級。付費等級的決定,會看個人收入,所以申請者需要提供年資證明和所得調查同意書。

身体障害手帳(障害手冊)

障害手帳,類似台灣的殘障手冊,可以向居住地(市、區、町、村)的福祉事務處申請。申請時要準備:
1. 申請書
2. 醫師診斷書(載明CD4、病毒量等說明,最好是英文)、意見書(視實際需要)、處方籤(同樣是英文為主)
3. 照片 (半身4 x 3cm)

身体障害手帳(障害手冊)補助

日本殘障手冊分身障或精神殘障,身體殘障由第一級(最高)到第七級(最低)。HIV列在身障範圍,等級最低為第四級,最高為第一級。

等級判定是根據CD4跟病毒量的紀錄。若CD4有低過200過或是有AIDS發病過,就容易被判定在第一級或第二級(重度身障)若是CD4平均一直在300以上,病毒量也有一定的數量,就會判定在第三級或第四級(中度身障)。每次就醫的自費費用部分,就是以年收入分級,判定每次就醫是支付2萬、1萬、5000、2500、0日幣五個等級的那個等級。日本各地方的自治區會有不同的費用跟福利,詳情要問各醫院的社福師。

自立支援醫療

自立支援醫療,可以向居住地(市、區、町、村)的處理醫療處申請。申請時要準備:
1. 申請書
2. 所得調查同意書
3. 障害手帳
4. 印鑑
5. 健康保險證 (類似台灣健保卡)

基本上,留學生不是擁有主要收入的族群,只要身体障害手帳和自立支援醫療都申請通過,每次就醫看HIV的自付醫療費用應該不會超過1萬日圓,藥物似乎也可以一次領到3個月。

尋求協助

日本跟台灣一樣,有協助HIV感染者的團體,這邊主要列出位於東京、與一些有外語支援的團體。

ぷれいす東京(place東京)

東京都內主要諮詢HIV的社福團體之一,性質類似台灣的露德協會,協助或諮詢HIV相關議題、性向問題等。網站http://www.ptokyo.com/。代表人為生島 嗣先生,諮詢員有生島 嗣先生、牧原 信也先生、神原小姐等。語言以日文為主,有語言問題會協助介紹適當單位協助翻譯,尋求諮詢最好事先預約。

Community Center Akta

東京新宿二丁目底的交流中心,是尋求HIV相關訊息的主要場所。網站http://www.akta.jp/。代表人是荒木 順子小姐。Akta空間屬開放式,所以不提供隱私問題諮詢。有特別需求,荒木小姐會介紹去適當場所或代為聯絡其他單位。語言是日文為主,偶爾會有台灣或中國留學生參與相關活動。

CHARM

大阪的社福團體。網站http://www.charmjapan.com/。除了日文之外,還有提供英文、泰文、西班牙語、葡萄牙語等多國語言諮詢,似乎也有人會中文。跟サポートプロジェクト関西是同一體系的諮詢團體。CHARM是總經營,並負責外語諮詢。サポートプロジェクト関西主要提供電話服務,以日語為主。ひよっこクラブ負責新感染者們互相交流資訊的座談,負責人是岳中小姐charm總代表是青木惠理子(aoki rieko)小姐。營運時間為星期一到星期四的早上10點到下午4點。

HIV マップ

日本綜合介紹HIV相關資訊的網站http://www.hiv-map.net/,裡面只有日文,但漢字還不少,硬猜意思還是猜的出來。

AMDA国際医療情報センター

東京跟大阪各有一個服務處,網站http://amda-imic.com/。有會中文的人(中國口音),如果求助者不是很會日文,還是可獲得幫助。網站也有簡體中文版。

DISTA


大阪市北區堂山町的同志交流中心,網站http://www.dista.be/。大阪堂山町跟東京新宿二丁目一樣,是屬於日本關西大型的同志社區,但本身還是有其他異性戀風俗店混開,不像新宿二丁目是很純粹的同志社區。

跟新宿二丁目的Akta一樣,Dista本身會辦各式各樣的活動,主要工作人員有鬼塚先生(代表),後藤大輔先生(副代表)等,由大阪MASHOSAKA事務所直營,有個別會客空間可做私人會談。

醫院

東京:国立国際医療センター,http://www.ncgm.go.jp/access/map.html。如果會日文,在東京可以請ぷれいす東京 代為聯繫。

大阪医療センターhttp://www.onh.go.jp/khac/knowledge/hiv_aids.html是位於大阪市的HIV據點醫院,團隊主要醫師為白阪琢磨(shirasaka takuma)醫師;專任管顧師(類似台灣的個案管理師)有兩位:下司有加(shimoji yuka)護士、(higashi)政美護士;專任社福師黑田美和(kurata miwa)小姐。可以請CHARM(サポートプロジェクト関西) 或是東京社福團體代為向社福師聯繫,再由社福師安排首次護士個人問診。

想接洽醫院,最好是透過上述的社福團體代為聯繫,否則直接問可能都會問不出所以然。

告知後就醫程序

醫院社福師會先約專任管顧師做個人問診,先問個人目前生活習慣或一些個人問題,然後再約主治醫師門診時間。通常這時候就會諮詢是否要辦殘障手冊跟自立支援醫療証(註)。然後先第一次主治醫師門診,因為第一次門診還不知道等級以及收入情形,所以是先不用繳錢。第二次門診時,殘障手冊跟自支援醫療証(拿的地點跟方式後敘都應該會下來了,第一次跟第二次醫療費用跟診斷書費用就這時一起繳清。

註:徹從社福師那裡聽說,有人因為CD4偏高、病毒量偏低,社福師不建議他申請,因為可能會被退件。

透過醫院申請殘障手冊跟自立支援醫療証

需要的資料:
①   照片一張3cm x 4cm
②   申請書:醫院社福師身邊會有資料,申請時,社福師會教人怎麼寫
③   診斷書:由日本主治醫生開出,有大約5千多日幣的費用,要注意

如果是轉院診療,還需要下面的資料:

注意:裡面的CD4等資料一定要相隔四星期以上,還要有病患名字、前任主治醫師的簽名,才能認同這份資料。看轉診之前是去哪個醫院就診,如果是台灣就是台灣的,在日本就是找日本的主治醫生。

Dear Dr.

Thank you for your taking care of the patient. We are trying to apply governmental subsidization program for him.  But we need to fill up very complicated application form with detailed examination data.  To receive free ARV, the following data is necessary.

1) date of diagnosis
   a. date of screening test       date____,____200__  type (Rapid, ELISA,PA, _____)
   b. date of confirmation test   date____,____200__  type (WB, PCR, _____)

2) CD4, viral load and other laboratory data while having low immunity
  Please describe the data of lowest two times.  But the interval of two data should be more than 4 weeks.
   a. CD4 count
      data 1    ___________/μl  date   ___,___,200_
      data 2    ___________/μl  date   ___,___,200_
   b. Viral Load (HIV-RNA) 
      data 1    ________copies/   date   ___,___,200_
      data 2    ________copies/   date   ___,___,200_
   c. WBC (white blood cell count)
      data 1    ________/μl      date   ___,___,200_
      data 2    ________/μl      date   ___,___,200_
   d. Hb (Hemoglobin)
      data 1    ________g/dl      date   ___,___,200_
      data 2    ________g/dl      date   ___,___,200_
   e. Pletelet
      data 1    ________/μl      date   ___,___,200_
      data 2    ________/μl      date   ___,___,200_
  We need to describe the lowest two data, instead of present data.

3) ART record
   initial regimen ____, ____,_____ date of starting ART ___,___,200_
   second  regimen ____, ____,_____ date of starting ART ___,___,200_

Thank you for your kind cooperation.
Sincerely yours,

社福師將申請資料交出去審核大約需要一個月的時間。審核完的文件,社福師會聯絡本人,問要寄到住的地方或是到他那邊拿,然後再拿完成審核的資料,到目前居住的區市町村公所的福祉課交出去,完成後福祉課會親自聯絡來領件。領件時福祉課會順便跟本人說明目前除了自立支援醫療的補助外,還有其他身障所享的福利。

2012年8月26日 星期日

不能說的秘密(3)--決定篇

「你媽媽知道你有事瞞著她,可是她猜錯了,以為你得了癌症,活不了多久。」

「我沒有說出你的秘密。我只有告訴她,你不是得癌症,以後的日子還長得很。」

「你媽媽要我轉告你,只要你能活下來,天大的事情都沒關係,她永遠會站在你這一邊。」

「我應該說實話嗎?」因插管無法言語的W君,拿著紙板和麥克筆,寫下了這幾個字。原本在眼眶裡打轉的淚珠,終於流了下來。

「我知道,你怕她知道了會傷心。但是『不知道』的焦慮和恐懼是更可怕的。明明知道你有心事,明明知道醫生也在幫忙隱瞞著,卻不敢問、不能問,每天擔心你的生命是否走向終點,疑惑不安,對你媽媽來說,是現在最大的折磨。」

「以前,我有個病人,知道自己得了H之後,選擇吞藥自殺,幸好獲救。在醫院裡,他起先也不願意讓父母親知道實情,就這樣諜對諜、彼此猜疑了好幾天,雙方都很煎熬。後來在他同意之下,我和社工一起告訴了他父母親,包括出櫃和得愛滋的事情,他父母親出乎意料的鎮定。」我吞了吞口水,停頓了一下。

「為什麼?」W君在紙板上寫著。

「他父親說,從過去的點點滴滴,原本就猜到兒子十之八九是同志,只是不知道怎麼說。在猜測自殺的原因時,想了很多很多,做過最壞的打算,甚至擔心是犯罪殺人。如今知道是生病,又知道醫療團隊會盡全力幫助兒子,覺得已經是謝天謝地,至少是能夠處理的問題。」

「他母親則說,想到這些年來,兒子這麼辛苦的隱藏秘密,得了病還不敢告訴家人,卻選擇自殺,就覺得自己是很不稱職的母親,當時怎麼沒有多關心他? 怎麼這麼重大的事情,卻要讓他一個人承擔? 現在只想告訴他,媽媽在這裡,你不要害怕,你永遠是媽媽的寶貝兒子。」

「晤談結束,我們送父母親走進去房間,他們緊緊擁抱病床上的兒子,用行動說明了一切。」

「真好,我也希望能這樣。」W君寫下他的感想。這已經是漫長的一日,我讓W君休息。
隔天,他在紙板上寫著:「我決定了,請醫生告訴我媽媽真相。」

後續的告知過程,讀者不難想像,這樣堅毅的媽媽,徹底打開心防的W君,不用我絮絮叨叨地詳細描述了。

W君不久拔管,轉到普通病房,幾週後順利出院,多年來持續服用雞尾酒療法,身體好得不得了。在醫院偶而會看到媽媽的身影,不是媽媽陪W君來看病,而是W君帶著年歲漸長的媽媽去家醫科看高血壓。

明天就是愛滋器捐案一週年,去年的事件裡,有位心碎的媽媽,直到新聞曝光才知道自己的兒子有HIV感染,相信大家記憶猶新。要不要把感染的事實告訴父母,永遠是個不易抉擇的難題。我只想提醒讀者,在考慮的時候,不要小看了父母的肩膀、低估了父母的韌性。勇敢說出真相的後果,通常不是天崩地裂,往往是彼此一起卸下戴著多年的面具,讓親子關係再度拉近。而我們身為醫護人員,有時候可以扮演催化劑的角色,讓已經隔閡多時的兩顆心,重新串在一起。

延伸閱讀(其他跟告知家人有關的文章):

2012年8月2日 星期四

2012年8月答客問


各位讀者,8月份的問題請在此標題下留言。因為每日留言重覆很多,所有留言都必須經過版主審核才會發佈。留言前請先詳讀以下說明:


1. 環境不會傳播HIV、手也不會傳播HIV,這些都不是傳染途徑。


不管你的手摸到了什麼血液體液或髒東西,或是別人幫你手淫、指交,你幫別人手淫、指交,路上被水濺到、在醫院摸到門把、路上覺得有被針刺到,你再怎樣毛毛的覺得上面帶有HIV,都不可能真的傳染到HIV,也從未有這樣的感染案例發生,完全沒有風險。這類『環境』、『手』的問題,版主不會答覆。


2. 留言如果沒有描述跟自身相關的接觸人時地、接觸風險狀況(例如性行為保護措施),和你所擔心的問題,版主有權拒絕答覆。


心之谷是要解決讀者切身問題的,不是百科全書網站,請把自己的故事說清楚。假設性的問題、或是沒把故事講清楚的話,版主都不會答覆。


3. 感染後第1天到第7天就出現的症狀,不可能是HIV引起的。


急性感染有出現症狀的人,絕大部分(96%)會有發燒(體溫超過38度)。不管你身體症狀再怎麼多,假如沒有發燒,會是HIV引起的機率就很低。有不安全性行為,是該在12週後做HIV篩檢,可是沒必要一直拿放大鏡看自己身體的細微變化,假如沒有發燒,苦苦的擔心在我看來就是多餘的。假如有發燒,也不表示你就中獎,可能是流感或其他病毒細菌來亂,先看醫生、找出病因最重要。


4. 我服用的XX藥物或從事的XX行為是否會影響HIV檢驗?


答案很簡單,只有服用HIV治療藥物、B肝治療藥物 (肝安能和惠立妥)、器官移植後的抗免疫排斥劑,有可能影響HIV檢驗。否則,不管你吃心肺肝腎腦骨腸胃各科的藥物(包括感冒藥、保肝丸、類固醇、中藥),或是抽煙喝酒打牌熬夜,或是自覺身體虛弱免疫力差,都對HIV檢驗沒有任何影響。這裡的HIV檢驗包括抗體(ELISA, PA, 西方墨點法)、快篩、PCR。


5. 我X週後檢驗PCR陰性(或抗體陰性),我還可能有HIV嗎?


版主依照全球公共衛生界的共識,建議要「滿12週抗體檢驗陰性」才能排除HIV感染,此處的檢驗包括ELISA、PA、血液快篩。越靠近12週篩檢陰性,還會陽轉的機率就越渺小。站在成本效益的考量,滿12週去做抗體檢驗,一翻兩瞪眼,是最經濟的方式。如果你擔心過度、終日惶惶不知所措,提前去做HIV檢驗(PCR、抗體)可能有助於早期發現感染(假如陽性)或暫時安心(假如陰性),但是版主建議滿12週還是要去做抗體檢驗,確保一勞永逸。空窗期相關的問題,版主不再答覆。


註:跟HIV感染者發生性行為,每次性接觸感染HIV的風險:發生接受型無套肛交(即零號)的傳染風險估計每次是1-30%;插入型無套肛交(即壹號)與接受型無套陰道交(即女方)的傳染風險差不多,估計每次是0.1-10%;插入型無套陰道交(即男方)的傳染風險估計每次是0.1-1%。只有上述的無套肛交或無套陰道交是高風險性行為。口交相對於上述性接觸,被認為是風險低很多的接觸,但是沒有好的風險估計數字可以提供,而確實有報告過純因口交而感染HIV的案例,HIV病毒量高、牙周病、口腔潰瘍、口腔接觸到精液或前列腺液,是口交容易感染HIV的危險因子。

2012年7月30日 星期一

不能說的秘密(2)--猜心篇

插管後無法言語的W君,在鎮靜劑的藥效退了之後,逐漸清醒。規律的呼吸器節奏,伴隨著監視器上每次心跳「嘟、嘟、嘟」的聲音,這是容易日夜錯亂的加護病房。每天只有兩次探病時間,W君的媽媽一定準時出現,站在病床旁邊靜靜地揉著W君的手和腳,從W君的眼神、表情、手勢裡,猜測著大男生的想法。

「肺炎有變好嗎?」「免疫力怎麼會這麼差?」這是媽媽每天例行的問題。

除了治療肺囊蟲、巨細胞病毒的藥物外,W君已經開始使用雞尾酒療法,肺炎在好轉。當然,後半部是不能對媽媽講的。

「還是不要告訴媽媽?」我每次看到W君必問,他仍然搖搖頭。

「那我總可以跟媽媽打聽一下她的想法吧? 」「說不定她早就猜到了。」

W君猶豫了一下。媽媽的表情舉止,確實從住院以後有些微妙的轉變,從剛開始每天東問西問,到處打電話求助,唯恐天下不知,現在卻很少說什麼了,訪客幾乎都婉拒。W君也想知道媽媽葫蘆裡在賣什麼膏藥。

在加護病房外的長椅上,我跟媽媽聊著W君的狀況。

「他是個很乖的孩子,從小到大都不用讓我操心,唸書、運動,樣樣都行。沒想到這回得肺炎卻這麼嚴重。」

「你覺得他為什麼會病得這麼嚴重?」

「我朋友說,可能是免疫系統不好。可是我問病房的醫生護士,他們都好像怕洩漏什麼秘密一樣,支支吾吾的,每次只說還在檢查。W君也只是嫌我煩、一直叫我不要問。我那時候猜想,是不是得了癌症,所以他不敢告訴我。他的外公就是得大腸癌過世的,那時候我哭了好幾個星期,可能是這樣子,他怕我難過,所以得了癌症也不想告訴我。」

「那你現在覺得呢?」

「他的個性就是這樣,如果不想講,打死了都問不出來。我跟他爸爸很早就離婚了,只有W君這個小孩,他一直很乖,也很辛苦,可能是為了照顧我,一直拼命工作賺錢,到現在都還沒有對象、沒結婚。我只是很遺憾,家境不好,沒有能夠讓他有個更好的環境,過著自己想要過的人生。現在都這樣了,既然他不想告訴我,那我就不問。反正能多活幾天,就是幾天,只能珍惜剩下的日子。」


「醫生,我知道你們也很為難。我只想麻煩你告訴我,他是不是已經末期了,究竟還有幾個月? 這樣我也好心裡頭有個準備。」

知子莫若母,媽媽猜中了一部份,但顯然搞錯方向了,這倒是個契機。我心裡這樣想著。

「媽媽,你猜的沒錯,他確實有事情不想告訴你,我也不方便多說,但是絕對不是癌症。」

「他還有很長的日子可以活,我想一定會活得比你還要久,這點你不用擔心。」

「我希望能多告訴你一些事情,但是必須先跟他討論,希望能獲得他的同意,再跟你講。」

遊走在告知的邊緣,我選擇在這裡先劃下休止符。媽媽聽完,鬆了一口氣。

「只要他能活下來,天大的事情都沒關係。醫生,請你告訴他,媽媽永遠會跟他站在一起,跟他講,不要怕我擔心。」

成功刺探到「敵情」,我這個雙面間諜回到了加護病房,開始反間遊說W君的動作...

(待續)

2012年7月25日 星期三

不能說的秘密(1)--難題篇

某個冬天,週六上午,病房急電:「羅醫師,那個HIV病人氧氣不行了,應該要插管,他卻拒絕,你可以來幫忙勸一下嗎?」

這是高高瘦瘦的大男生W君,因為肺炎住院,以為簡單打個幾天抗生素就可以出院,但是被醫師發現口腔有念珠菌白斑,想到可能是HIV引起的肺囊蟲肺炎,因此會診感染科,剛好輪到我負責,於是找了個理由,把房間清場,只剩下我和W君,單獨面談。

「其實一個月前,我就篩檢出HIV陽性,可是不敢告訴任何人。」

「醫生,如果治不好,讓我死了沒關係,但請你千萬不要告訴我媽媽,她會傷心。」

開始使用藥物治療肺囊蟲肺炎。抽血結果陸續出爐:西方墨點法陽性,CD4只有13顆,病毒量超過75萬。W君戴著氧氣面罩,狀況略有好轉,體溫恢復正常,胃口變佳。面對媽媽每日探問病因,我們的答案就是「肺炎」。病人不願說,醫護人員就不能講,這是保密原則。

治療第二個星期快結束,肺炎再度惡化,這回是巨細胞病毒來參一腳。雖然加上治療巨細胞病毒肺炎的特效藥,W君的呼吸仍然越來越急促、臉色慘白、手腳發紫,已經是缺氧呼吸衰竭。值班醫師勸W君接受氣管插管,好接上呼吸器改善氧氣狀況,否則會性命不保。W君用微弱的聲音說著:「我不要插管,讓我死了沒關係。」

在房門外的媽媽,已經慌了手腳,不知道年輕的孩子,怎麼得了肺炎會走到生死交關這一步,又怎麼會毫無求生的意志? 

我關上房門,走到W君前面。

「你以為只要死了,就一了百了,什麼都結束了嗎?」我刻意用冷冰冰的語氣說著。

「你死了之後,我們再也不能隱瞞,必須在死亡診斷書寫上愛滋病,你媽媽拿到了,當場就會知道你的秘密。」

「如果你不想讓媽媽傷心,就給我好好的活下去,自己繼續守住這個秘密,不要讓白髮人送黑髮人。這個病是救得回來的,不要隨便放棄。」

W君終於簽了氣管插管同意書,病房同仁忙著準備插管器材。有人叫我過去。

「羅醫師,插管前W君有話要對你說。」

氣管插管之後,直到管子拔除為止,都沒辦法再說話。假如病情沒有好轉,這可能是W君最後一次說話的機會。

「醫生,拜託你千萬不能告訴我媽媽。請你答應我。」W君用力握著我的手,我點點頭。

走出房門,仍然被蒙在鼓裡的媽媽,走了過來,流著淚向我致謝。

「醫生,謝謝你讓他同意接受插管。我沒有辦法想像會失去他。」媽媽的聲音哽咽著。

心情複雜。我暫時保住了兒子一命,卻對媽媽隱瞞真相,這是不得不背負的十字架嗎?

「羅醫師,病人插好管了,接著要轉到內科加護病房。」

搶救生命的重症加護之外,還有W君寧死都不願說的秘密。母子之間諜對諜的戰爭,才要開始...

(待續)

2012年7月18日 星期三

(新聞) 防愛滋新藥美核准上市 濫用恐引發抗藥性


【張翠蘭、高子航╱綜合外電報導】

美國前天核准第一款可預防感染愛滋病毒的藥物「舒發泰」(Truvada),研究顯示,該藥能降低感染愛滋病毒機率最高達七成五。國內醫師指出,舒發泰確實可避免愛滋病毒入侵與繁殖,但需小心可能因此造成濫用,反而引發抗藥性與更多愛滋感染者。
舒發泰二○○四年已上市,原被核准配合其他藥物一同治療愛滋患者,美國最新核准該藥可用於預防感染愛滋。研究顯示,異性戀伴侶中若有一人為愛滋患者,未帶原的另一半服用舒發泰,感染愛滋病毒機率可減少七成五;另有研究發現,性生活活躍、未感染愛滋病毒的男同性戀者,若每天服用舒發泰,搭配使用保險套,感染愛滋風險減少四成二。
搭配使用保險套
衛生署疾病管制局防疫醫師、台大醫院內科兼任主治醫師羅一鈞昨說,舒發泰現為國內愛滋第二線治療用藥,一顆要價七百零五元,第一線用藥同成分藥物僅三百元,患者第一線治療失敗或有副作用,才可申請使用舒發泰;該藥可避免愛滋病毒入侵與繁殖,確實可能對有高風險性行為者具預防作用。
但羅一鈞指出,美國已提醒舒發泰須長期服用,並搭配使用保險套、定期篩檢愛滋,才有預防效果,民眾不可當成一次性的用藥,以免造成抗藥性與更多危險性行為,導致感染愛滋。
台代理尚未申請
愛滋病感染者權促會理事長張維也說,擔心此藥若核准用於預防,會本末倒置造成更多愛滋感染者,仍應加強宣導安全性行為與自我保護,衛生署應謹慎審查。
衛生署食品藥物管理局藥品組簡任技正戴雪詠說,舒發泰現為愛滋治療用藥,若要用於預防,藥廠須提出新適應症申請才會審查。舒發泰台灣代理禾利行總經理鄭文同回應,是否在台申請新適應症,仍待美國總公司指示。
預防與治療愛滋須知
.避免參加轟趴、性派對,或有多重性伴侶等危險性行為。
.性行為應全程正確使用保險套。
.避免與性交史不明對象發生性行為。
.拒絕毒品,尤其勿共用針頭。
.高危險群每半年應接受愛滋篩檢。
.國外研究發現,現行愛滋治療用藥「舒發泰」可當成預防用藥,但須配合安全性行為與定期篩檢。
資料來源:羅一鈞醫師 
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昨天跟記者高子航先生,就這個議題討論了很多,今天看到蘋果刊出,很感謝記者很專業的報導。
我最擔心的是民眾會產生「吃一次就有效」這種錯誤觀念,實際上即使花大錢買到Truvada,必須「持續長期服用、搭配保險套,才有預防效果,絕對不可以當成一次性的用藥,否則反而可能造成HIV抗藥性。
聽說最近坊間有跑趴者會兜售「娛樂藥包」,除了K他命、搖頭丸、安非他命、肛門鬆弛藥物(RUSH)、壯陽藥物之外,還販售從非法網站郵購買來的「愛滋預防藥物」。請讀者千萬不要被「愛滋預防」這個名詞迷惑,吞一顆藥「吃了再上」是沒辦法預防HIV的,不安全性行為之後必須連續服用28天。如果你只吃一次、沒繼續吃,要是真的感染到HIV,就很可能有抗藥性,反而讓治療陷入困境,得不償失。請讀者務必拒絕這種推銷,不要上當!