2011年12月31日 星期六

檢驗陽性之後(3)--問診篇


感染科診間外,已有不少人在候診。大家各據一個角落、戴著口罩,用露出的眼睛互相打量著這個剛走進來的年輕人。阿仁找了張空椅子坐下來。

燈號終於輪到了。鼓起勇氣,阿仁單槍匹馬走進感染科診間。診間裡頭有張書桌,桌後坐著穿著白袍的醫生,桌前則坐著一位穿著制服、像是護士的女生。書桌旁有張小凳子,小凳子旁是張鋪著醫院床單的窄床。醫生正在寫病歷,護士回頭看了阿仁一眼說:『李O仁先生嗎? 請坐,東西可以放床上,健保卡請給我。』

阿仁坐在小凳子上。醫生抬起頭來問:『你好。哪裡不舒服嗎?』

低著頭,阿仁戰戰兢兢說著:『我在匿名篩檢驗出陽性...』

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行醫這些年,慢慢了解患者承受的「看診壓力」。

候診有壓力:除了漫長的等待很無聊,主要怕身份曝光,如果遇到認識的人就尷尬了,打不打招呼,都怪怪的。所以戴著口罩、甚至拉低帽沿,盡量選不起眼的角落坐著,設法隱身在阿公阿婆之中。

跟醫生講話有壓力:不知道醫生會問什麼? 患者應該誠實回答醫生的問題,但是講實話會不會被醫生白眼? 被醫生罵? 讓醫生不高興? 假如有人陪患者一起來,講實話還要顧慮身旁那人的感受,就更複雜了。

感染科診間裡頭有些「默契」,我可以讓讀者先知道:

1. 你可以不講愛滋、HIV這些字眼。

我們知道有人聽到這些字眼會渾身不對勁,所以討論愛滋或HIV的時候,雙方可以用「H」或「病毒」等字眼,來避免講出愛滋或HIV。事實上,首次看診時,你如果講「匿名篩檢陽性」,感染科醫師當然就知道你來看診的目的,然後澄清梅毒和其他性病的檢驗結果。所以,如果你不知道一開始要講什麼,可以像阿仁一樣,用「醫生我是因為匿名篩檢陽性...」當開場白,然後就把發球權交回給醫生,看醫生想問什麼。

2. 醫生一定會問你在哪裡篩檢的。

現在做匿名篩檢的場所很多,三溫暖、夜店、萬華公園、紅樓小熊村等等,不勝枚舉,也可以跟民間團體買快篩在家做。醫生會問的目的,不是打探想你出入了哪家三溫暖或夜店,而是想知道篩檢的方法和可靠性。所以接著就會問怎麼篩檢的:抽血還是快篩? 多久以前篩檢陽性?

3. 醫生可能會問你為什麼來這家醫院、為什麼隔這麼久才看醫生。

這類問題很容易被患者誤解為「醫生怪我不早點來看」。 實際上,醫生沒想這麼複雜。我們想知道,你這段時間發生了、經歷了什麼事? 是否有看過其他醫院有不好的感受? 或是擔心看醫生帶來的後果 (例如:通報)? 是否有朋友或家人介紹才到這家醫院來? 這些對於醫病關係和互信的建立,是重要的資訊。

4. 醫生一定會問你傳染途徑。(必要時會先清場再問)

醫生的問法可能是:「你覺得自己可能怎樣得到的?」、「你覺得傳染來源是什麼?」,比較有經驗的醫生可能問「你為什麼會去做篩檢?」。這些都是要問傳染途徑。並非想打探你是一夜情、嫖妓、網路約炮、多P之類的隱私,而是要據以判斷:檢驗結果會不會是偽陽性。常遇到的狀況是,健康檢查被篩檢陽性的個案,想破頭都想不出自己是怎麼得的,在診間對天發誓說自己從未有外遇,有的人甚至發誓自己是處男或處女。這類個案只要沒說謊,最後都會被證實是偽陽性。因為HIV必定要有傳染來源,經過有效的傳染途徑,才有可能傳染,不會從天而降。如果你想不出任何傳染途徑,就老實跟醫生說沒有,才會變成重要的線索。

如果你確實有懷疑的傳染途徑,就趁機跟醫生討論。但是請不要因為害羞而亂編故事,例如說在沙灘上被玻璃割到、火車上被門夾到,這種老梗很容易被我們看穿啦。大家都是成年人,不用扭扭捏捏的。假如你不想透露太多隱私,可以簡單說「性行為」或是你想到的其他傳染途徑,一語帶過,再看醫生想問什麼。通常會問最近一次的不安全性行為的時間,以便推斷空窗期是否過完。

如果你的身旁有家人或朋友,有經驗的醫生應該會設法「清場」,禮貌地請陪你進來的人,先出去外面等候。然後「鎖門」,避免不相干的人誤闖。這樣才能讓你不受旁人和外界干擾,有安心的空間可以談隱私。

5. 醫生會問你身體的症狀,檢查是否有跟HIV相關的身體變化。

這是為了評估目前身體狀況,是否有立即需要處理的相關問題,例如梅毒紅疹、口腔念珠菌感染、頸部淋巴結腫、慢性腹瀉、不明原因發燒等。這部分請忠實告知,然後交給醫生評估即可。如果有需要,醫生會安排進一步的檢查或治療。

6. 醫生會開立西方墨點法檢驗,然後預約下次看診時間。

應該會解釋萬一西方墨點法檢驗陽性,依法通報衛生主管機關的流程 (參見「確診篇」)。由於確診後24小時內必須完成通報,為了即時通知你檢驗結果,會跟你索取最方便的聯絡電話。

7. 其他看診內容

這就因個案而異了,主要就是回答你或陪你的親友提出的問題。可能還會由醫師或個管師跟你聊聊,了解你對HIV的認識,和檢驗結果對你心情、生活、人際關係的影響。

我會主動跟患者強調:(1) 通報後衛生單位只會聯絡你本人,不會去告知你的家人、老闆或學校;(2) HIV早就不是絕症,就算確定感染,還是可以活很久、活很好;(3) 不見得會立刻需要吃藥,假如要吃藥,有很多方便、副作用少的藥物可以選擇和更換,讓服藥對生活的影響降到最低。

針對家人,則是強調就算確定感染,共同生活沒有感染風險:碗筷不用分開、衣服可以一起洗、衛浴共用,都不會造成感染。

(請續看「確診篇」)

2011年12月28日 星期三

檢驗陽性之後(2)--擇醫篇


這裡所謂的「HIV檢驗陽性」,是指用酵素免疫法 (ELISA或EIA)、顆粒凝集法 (PA)、或是快篩,檢驗出HIV的抗體;或是用PCR或RT-PCR,檢驗出HIV的基因物質。醫院、衛生局所或民間提供的免費篩檢,都是用酵素免疫法或顆粒凝集法或快篩其中一種方法,檢驗HIV抗體。

上述檢驗結果陽性時,不是百分之百等於HIV感染。有微小的可能是「偽陽性」:也就是說,身體明明沒有HIV感染,卻被判定為HIV檢驗陽性。這樣「翻盤」的案例,有經驗的感染科醫生都遇到過,所以在得知自己HIV檢驗陽性時,不要悲觀地認為自己必定感染了HIV。

HIV檢驗陽性之後,最重要就是去做西方墨點法,以確定是否真的有HIV感染。西方墨點法的原理,在這系列最後「確診篇」會詳細討論。

讀者可能會有下列疑問:

1. 西方墨點法一定要到醫院才可以驗嗎?

答:建議到醫院驗。目前疾管局核可進行西方墨點法的檢驗單位,只有一家是民間檢驗所,詳細名單可以參閱疾管局網站HIV抗體確認合格名單(2010/12/8更新)。到醫院驗的好處是可以在抽血之外,獲得醫師的專業諮詢、結果判讀,才不會在西方墨點法結果是陰性或未確定的時候,由於困惑而陷入恐慌。所以我的建議是到醫院去驗西方墨點法。

2. 西方墨點法要到特定的醫院或「愛滋指定醫院」才可以驗嗎?

答:大部分的醫院都可以驗。如果你到疾管局核可進行西方墨點法的醫院,當然就一定可以檢驗西方墨點法,這些醫院大多是「愛滋指定醫院」,有些不是 (例如新光醫院、恩主公醫院、澄清醫院、童綜合醫院等)。其他醫院就算沒有疾管局核可做西方墨點法,只要和疾管局核可的醫院檢驗科或民間檢驗所簽約,還是可以將檢體外送核可單位,進行西方墨點法檢驗。因此,實際上台灣大部分的醫院都可以提供西方墨點法檢驗。到「愛滋指定醫院」去驗的好處是,萬一西方墨點法最後檢驗陽性,可以立刻銜接下一步的檢驗、追蹤和治療。愛滋指定醫院的名單可以參閱疾管局網站愛滋病指定醫院名單(2011/1/7更新)。

3. 一定要掛感染科嗎?

答:建議掛感染科。西方墨點法不是一定要感染科醫生才能開立,內科、家醫科醫生通常也能開立,但是感染科醫生會最熟悉這個檢驗,當結果出來是陰性或未確定的時候,可以立刻做出判讀和建議;當結果是陽性時,可以立刻銜接下一步的檢驗、追蹤和治療。

4. 很少聽過感染科,這個科是看什麼的? 只看愛滋病嗎?

答:感染科是負責診治傳染病的科別,包括細菌、黴菌、病毒、寄生蟲疾病,常見的社區急性傳染病包括流行性感冒、蜂窩性組織炎等,慢性傳染病則包括肺結核和愛滋病。感染科依照患者年齡可分為「成人感染科」和「兒童青少年感染科」。成人感染科醫師,要通過內科3年+感染科2年的訓練,先後取得內科專科醫師和感染科專科醫師證書;兒童青少年感染科醫師,則要通過兒科3年+感染科2年的訓練,先後取得小兒科專科醫師和感染科專科醫師證書。因此,感染科醫師不只會看傳染病 (包括愛滋病),也能診治一般內科問題,例如高血壓、糖尿病、肝炎等。

5. 我住在都會區,有很多愛滋指定醫院可以選擇,我該選哪一家?

答:這大概是最難回答的問題,每家醫院都有各自的優點和缺點。以台大醫院來說,優點是在捷運站旁、有週六門診;缺點是沒有夜間門診、驗CD4和病毒量要平日上午才提供抽血。不過,單就西方墨點法來說,台大醫院沒有限定抽血時段,週一到週六只要門診正常服務,就可以驗西方墨點法。台大醫院的缺點,則可能是別的醫院的強處,例如亞東醫院有感染科夜間門診、抽血沒有特別限定時段。如果你連後續的追蹤治療一併考慮,就要將醫院地點和服務的方便性,都列入考量。關於各醫院的門診時間表,可以參考露德協會網站的就診資訊,不過還是要跟各醫院最新的門診時間表比對。

6. 我該看哪一位感染科醫生?

答:這就更難回答了,所謂青菜蘿蔔各有所愛。你可以先查露德協會網站的就診資訊,縮小自己的選擇範圍。列在時間表上的醫生專業都沒有問題,口碑、態度,就看病友的個人感受了。醫生不可能是一個模子刻出來的,有的病友喜歡親切幽默的醫生,有的病友希望醫生少說廢話,有的病友則期待醫生該兇的時候要兇,這些都是見仁見智的。想知道病友個人的就醫經驗,可以參考露德協會網站的留言版,或是HIV互助會網站的留言。

7. 我想看某位感染科醫生,可是在那家醫院的網路掛號系統上總是找不到他的名字。為什麼?

答:假如排除醫生停診、出國、離職,最可能的答案是這位醫師的門診「不開放一般民眾掛號」,只接受醫師約診。如果你很想看這位醫生的門診,可以嘗試以下方法:(1)掛這家醫院的其他感染科醫生門診,在看診時表示下一次想給某醫生看,請醫生幫忙約診給某醫生;(2)在這位醫生看診時段,去醫生診間敲門索取加號單,多半會允許加號,但少數情形醫生可能會因患者人數太多而拒絕。詢問醫院服務台就可以知道醫生診間位置。

8. 我想看某位感染科醫生,可是網路掛號總是額滿,怎麼辦?

答:你可以試著在看診前一天上網掛號。以台大醫院為例,門診常會在看診前一天,把保留給醫師約診的名額全都釋出給網路,容易掛號成功。你也可以試著在看診當天上午用網路或到醫院現場掛號。以台大醫院為例,看診當天上午會有5個當日掛號名額,保留給網路掛號和現場掛號的民眾。真的都不行,則可以比照上一段,嘗試:(1)掛這家醫院的其他感染科醫生門診,在看診時表示下一次想給某醫生看,請醫生幫忙約診給某醫生;(2)在這位醫生看診時段,去醫生診間敲門索取加號單,多半會允許加號,但少數情形醫生可能會因患者人數太多而拒絕。詢問醫院服務台就可以知道醫生診間位置。

9. 第一次看感染科醫生,我需要有人陪我去嗎?

答:看你自己的決定。如果有人陪會讓你比較安心、或是可以帶路,那就找個人陪。假如帶家人來,醫生或個管師可以順便跟你家人聊聊,澄清他們對HIV的誤解;假如帶伴侶來,醫生或個管師可以跟伴侶順便諮商一下。如果不想找人陪、或是找不到人陪,想自己一個人來,醫生也不會大小眼。假如看你一個人很孤單無助,通常醫生或個管師會多花點時間聊聊,你不想聊也OK。如同上一篇說的,醫生該做的事情很清楚,無關道德或浪漫,你自己舒服安心最重要。

10. 我看診時遲到過號了,該怎麼辦?

答:過號的話,跟診間護士或助理報到,就可以重新安排看診順序。你可以在護士或助理走出診間時告知,或是直接敲診間的門亦可。

11. 想到要去醫院看診,我就很緊張,我需要準備些什麼嗎?

答:醫院看診,不像診所這麼迅速,常要在候診區枯等,加上抽血排隊,有時候會等上一兩個小時。所以首先是給自己準備「足夠的時間」,讓這個上午或下午專心預留給看診。其次是給自己準備「打發時間的材料」,漫畫、書刊、掌上遊戲都好,以免發呆無聊。最後建議準備「至少三個問題」問醫生,最好寫下來,免得看到醫生就腦筋空白,忘記自己想問的問題。其他就順其自然囉,看醫生怎麼出招。其實沒那麼恐怖的。

(請續看「問診篇」)

2011年12月27日 星期二

檢驗陽性之後(1)--寫在前面

衣索比亞首都Addis Ababa
阿仁昨天做匿名篩檢,今天回電得知自己檢驗陽性,電話那端的篩檢人員跟阿仁說:「這不是最終結果,要去掛感染科複檢,如果西方墨點法陽性,才算確診。」

阿仁整個人傻掉了。什麼叫做陽性又不算確診? 到底自己算有還是沒有感染呢? 要去哪裡掛感染科呢? 醫生會怎麼對待自己呢?

他想找人商量,可是又不想告訴家人和朋友。網路上找到的資料很雜亂,有的說檢驗結果不一定準確,有的說去醫院就會被通報。網友提供了推薦醫生的名字,到那家醫院的掛號系統上,卻找不到那個醫生的看診時間。究竟如何是好?

這樣弄了三個月,阿仁還是沒去就醫...

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台灣的HIV篩檢越來越普及便利,因此最近幾年大部分的HIV感染者,都並非因為不舒服讓醫生檢驗出來的,而是像上面案例中的阿仁一樣,在匿名篩檢或兵役體檢時,得知自己HIV檢驗陽性。有些人獲得篩檢員或親朋好友的協助或仲介,很快就到醫院去就醫和確診。有些人則類似阿仁,在就醫這關就卡了好幾個月。

為什麼會沒立刻去就醫? 沒時間、沒空、不知道看哪一科、不知道要去哪家醫院,都有可能。但我想主要理由會包括「不知道醫生會怎麼對待自己」

對大多數的感染者來說,上大醫院、看感染科,都是從未有過的經驗,而且看的又是這麼敏感的病症,對於就醫有越多未知,就代表越多的障礙。

我想到自己高中時胯下長紅疹很癢,想去看皮膚科,雖然沒有性行為,還是害怕醫生會認為這是性病投予異樣眼光,因此拖了好幾個月才去看,結果醫生看了一眼,只淡淡地說「這是股癬」,開了藥膏就跟我說可以出去了,前後不到三分鐘。

對感染科醫生來說,如果患者走進診間說:「醫生,我篩檢陽性。」其實醫生的反應會很平靜。不會板起臉孔說教 (你就是行為太不檢點...)、也不會見獵心喜地召集醫學生 (來來來,大家看這個HIV病患...);這些劇本不會在診間上演。對感染科醫生來說,篩檢陽性是很常見的狀況,可說是例行公事,就像皮膚科醫生看股癬或香港腳,不講仁義道德、不是親情大戲。依照專業,醫生會做的事情如下:(1)問診確定是否有感染HIV的傳染途徑;(2)身體檢查是否有與HIV感染相關的症狀;(3)安排抽血檢驗西方墨點法做確診。醫生或個管師通常還會進行諮商,了解患者對HIV的認知、提供正確訊息。

說穿了,就是這麼單純和無聊。請不要賦予過度的幻想。

這一陣子,版主會分成「擇醫篇」、「問診篇」、「確診篇」,陸續說明HIV檢驗陽性之後的就醫考慮、流程和內容,讓讀者有更清楚的了解。

2011年12月4日 星期日

台大醫訊--愛滋器捐事件特刊


針對8月底發生的愛滋器捐事件,台大醫學院學生會的同學們,10月份舉辦了兩場演講,第一場找我講『醫護人員應如何看待愛滋』,第二場找露德協會講『愛滋患者踏入醫院的心路』。這兩場演講的內容,有整理在最新一期的醫學系學生會刊『台大醫訊』,同期也有很多針對愛滋器捐事件的探討與省思,歡迎讀者連結過去閱讀。相關的目錄如下:

愛滋器捐事件特刊:編輯室手記
社評:誤植事件的上游在哪?
誤植/愛滋*來龍去脈
悲觀進取 讓a大於1:專訪柯文哲
醫療照顧體系的職業安全衛生◎鄭雅文
將錯誤轉換成制度改進的沃土◎吳嘉苓
柯文哲成了下台階 ◎劉介修
健保卡註記重大傳染病Why&How◎林杏青
被專業包裝的恐懼─從事件出發◎高世軒
醫護人員應如何看待愛滋 演講◎羅一鈞
愛滋病患踏入醫院的心路 演講◎露德協會

感染者壽命大幅延長、人數又繼續上升,各醫療科別都沒辦法跟愛滋劃清界線、置身事外,但是醫學院針對愛滋授課內容又偏重診斷治療,無暇顧及愛滋涉及的社會心理層面議題。我在演講時再三提到,台下的同學恐怕覺得愛滋太複雜,以後不敢碰這個領域了,不過聽眾反應似乎滿正向的,對於『愛滋除魅』頗有療效。

雖然現今醫療環境惡劣,這一代和下一代人的健康,仍要寄於這群未來的醫療照顧者。我覺得醫學院同學,能如此持續關注這個議題,並且不隨輿論的恐慌起舞,是值得你我慶賀的事情!

健保卡不註記--台大醫院


這是台大醫院醫令系統的新功能,可以在讀取健保卡之後、電腦印單之前,有一步叫做『身份確認』時,從畫面上直接勾選『此次就醫醫囑不寫入健保卡中』(如圖左上角紅字),也就是健保卡不註記的意思。

過去在台大醫院,想要健保卡不註記,是要在電腦印單之前的最後一步,把健保卡從機器裡抽起來,讓讀取『秀逗』,然後點一些其他的理由來不讓電腦把資料寫入健保卡。常負責感染科門診、並熟悉這個流程的診間人員,通常會留意這件事,但忙起來難免會忘掉這麼複雜的程序。代班或新手,就更不容易知道這個『撇步』了。現在有這個選項直接點選、打個勾就完成,會讓診間人員更直觀、自動的注意到這件事,才不會在眾多醫囑細項中,漏掉了這個患者可能很在意的事情。

各位讀者,就醫資訊是屬於你的保密資訊,你有權利不要讓健保卡註記看診的內容。在台大醫院就診的患者,如果你不想讓健保卡被註記,請提醒醫師和診間人員,不要把當次看診內容寫進健保卡。現在操作已經很簡便,畫面上打個勾就好,不會造成醫師或診間人員的麻煩。請積極表達你的意願。

2011年12月3日 星期六

燈火闌珊處


冷氣團來襲的台北,週六安靜的候診區。我們在尋找:對的人、對的事、對的時間。

A君是有著可愛笑容的大男生。跟醫院失聯一年多,手機號碼停用,無從聯繫起。天涯海角,你的故事只有個位數的人知道,連父母都蒙在鼓裡,這是必須守下去的秘密。

失聯,是生氣的緣故嗎?可以生氣的理由很多:醫生一出國就是兩年,個管師忘了接電話。我們都非故意、都覺愧疚,只是該怎麼傳達:我們記得你、沒有忘記你,想知道你過的好不好?

這星期想起你,搜尋Google大神,眾多同名同姓的人名裡,得知你還在天龍國的某處工作。以朋友身份致電工作單位轉接,接線人卻要我直接call手機,讓搜尋回到原點。

今日,熟悉的面孔意外地進到診間,我極度開心。失聯時期,開工時間早、沒有休假,你曾為了配合天龍國醫院的抽血規則,在太陽升起前起床,摸黑從盆地外騎車到盆地內,好在早起的阿公阿嬷前搶到號碼牌頭香,抽完血再急忙去河畔趕上班。即便如此,看診都是沒法請假的上班日,種種因素,只好放棄。

失聯,非你所願。我慶幸開了週六的診,也慶幸你昨日上網查到出國的醫生恢復看診了。你說,週六看診就不用擔心要上班的問題。最近換了新工作,可以補休,抽血雖然還是爛規定,總算可以在補休日抽血。我們交換最新的手機號碼,約定在一百年的最後一天再相遇。

眾裡尋他千百度,驀然回首,那人卻在燈火闌珊處。在我們彼此想念對方的時候,好事就會發生。

2011年12月1日 星期四

12月答客問

印尼巴里島水田風光
12月的留言請在此發表。版主原則上每天會回覆前一天的留言,先留先回覆。有些已經充分討論過的議題,例如『環境是否會傳播HIV』,請先參考舊文 (見7月和8月答客問的版主說明),讓版主不用疲於回覆內容過於雷同的留言。 沒說明問題跟自身關係的留言,不符合版主回覆原則,留言保留一天,隔天會刪除。謝謝!

關版公告:12月4日-12月17日版主至衣索比亞和馬拉威,這段期間上網預期將不方便,留言版功能將於12月3日夜間起暫停,敬請見諒,預計12月18日恢復。

此外,最近聽說多年來持續為感染者爭取權益的權促會,每個月接到的固定捐款僅不到一萬元,需要大家的支持。請讀者有錢出錢、有力出力,讓這些長期為感染者努力、免費提供服務的同伴,能夠繼續堅持下去。

2011年11月30日 星期三

(新聞) 十年未吃藥 與愛滋和平共處

(教育廣播電台所攝照片)
(中央社記者陳清芳台北30日電) 光哥10年前感染愛滋,不曾治療,卻比大多數人都健康,因為他接納不完美的自己,轉念之間,愛滋成為生命禮物,今天他公開自己的感染者身分,對父親能否接受,心中已無畏懼。

在明天「世界愛滋病日」前夕,「光哥」暢談心路歷程,面對媒體詢問「公開感染者身分似乎比同志出櫃還困難」時,他回答:「與其讓別人接納我,我要先接納我自己」,許多感染者在這一關過不去。

光哥今年初與臉書友人結伴赴大陸騎車環繞青海湖,原本以為會體力不繼,行程最後一站,他踩著踏板高唱「曠野寄情」,視野大開。他說,他準備好公開感染者身分,父親明天看報紙後,最後一個知情,到時會有何反應,「一切做了才知道」。

光哥用秀出「CD4細胞」、「病毒量」在不同時期的變化,這兩項分別代表免疫力、愛滋病毒活躍程度。他感染愛滋10年來,CD4數值大約維持在400到500之間,病毒量數值1萬7000到2萬5000之間,未達雞尾酒療法的治療標準;一般來說,CD4低於350、病毒量超過10萬者才需要治療。

其實,光哥小時候是藥罐子,學生時代打籃球,上班之後缺乏運動,反而是在感染愛滋之後,他除了上健身房、游泳,也開始練習路跑、騎單車,也一改熬夜的習慣,儘量每晚12時以前睡覺,目標是與愛滋病毒和平共處,「下個10年也不必吃藥」。

在感染愛滋的第1年,光哥坦承,他躲了一陣子,直到朋友引領參加心靈成長課程, 接納自己,安頓身心,決定以後要好好照顧自己,他理解到「愛滋不是絕症,而是可以控制的慢性病」,愛滋是個禮物,他重新省思生命的意義及死亡議題,他覺醒到自己的心靈需要什麼,而非盲目追求物質的滿足。

他也透露,他向前任雇主告知感染愛滋時,當時沒事,後來被「工作表現未達預期」的理由遭到資遣,他並沒有往雇主歧視愛滋感染者的方向去想,現在他在露德協會找到工作,現任雇主和周遭友人也都接納他。

當初被誰傳染、何時感染愛滋?光哥認為,這是個無解的答案,他是因為伴侶愛滋發病面臨死亡,自己又容易累、嘴巴破、發燒,這才篩檢出愛滋,他奉勸年輕人要自我防護,必要時去篩檢,即使自身單一性伴侶,仍有可能因對方多重性伴侶,而使自身曝露於感染風險。1001130

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版主讀後感:

這則報導當中的主人翁「光哥」,感染10年不用服藥,應該會讓許多感染者相當羨慕,並且好奇為什麼能維持10年不服藥。這樣的人,在國外的愛滋醫學界被稱為 Long-term non-progressor,意思是長期觀察沒有愛滋病程明顯惡化的情形。沒有很好的中譯,假如照字面譯為『長期未進展者』,大家一定看不懂,我姑且稱之為『長期穩定族』

怎樣才算長期穩定族?目前常用的定義是診斷HIV感染後至少8年內都未曾服藥,而在這8年當中CD4仍可以維持在500顆以上,並且從未出現愛滋相關症狀。但也有別的研究者使用較長的時間 (例如12年)、或較低的CD4數值當標準。

長期穩定族大概只佔所有HIV感染者的1-5%,非凡控制者都是很少數的一群。他們可能有些特別能壓制HIV的基因,或是感染到的HIV有缺損,種種因素,導致HIV可以長時間乖乖聽話,不出亂子。

不過,長期穩定族繼續觀察下去,仍有不少人CD4終究開始減少,落到需要服藥的範圍,甚至發病。在台灣,我們看到過長期穩定族失聯多年後,在感染後15年出現肺囊蟲肺炎 (表示愛滋發病) 的案例。因此所有未服藥的感染者,都需要持續就醫追蹤CD4和病毒量不能因為你是長期穩定族,就覺得自己百毒不侵。

文章提到的保健秘訣,包括上健身房、游泳、路跑、騎單車、不熬夜、儘量每晚12時以前睡覺。這些是良好的運動和生活習慣,對心血管、肝臟、肺活量等應該會有幫助,但是沒有科學證據顯示對CD4、病毒量的控制有幫助。

我覺得各位量力而為就好,能運動、規律作息固然健康,也不要覺得少運動、常熬夜,就會讓CD4變差、病毒量升高,變得疑神疑鬼。就像我前面所說的,長期穩定族最主要的秘訣應該是帶有特殊基因、或是感染到有缺損的病毒,並非自己所能控制的,靠運動不熬夜,是無法讓你變成長期穩定族的。

反過來說,服藥後把CD4和病毒量控制得很好,照樣可以去曠野寄情、完成類似征服青海湖的壯舉,並非長期穩定族的專利。大部分人都不是1-5%的長期穩定族,可能診斷HIV不久就吃藥了,你也要有這種期待,服藥把身體恢復、調整好後,你就是『服藥的長期穩定族』,只要有本事,該去得諾貝爾獎、登陸月球、或是拿奧運金牌,都沒有不可以、不可能。

以上是我看完這篇報導後,覺得需要做點補充說明的。報導內容都是很正向的,我特別喜歡這段話:『愛滋是個禮物,他重新省思生命的意義及死亡議題,他覺醒到自己的心靈需要什麼,而非盲目追求物質的滿足。』光哥能這樣公開自己是感染者的身份,令人感動並佩服他的勇氣。希望讀者能從他的故事,了解一些過來人的經驗,並祝福他下一個10年仍然不用服藥。

2011年11月21日 星期一

愛滋中文醫學書刊介紹

四川成都--寬窄巷

記得日劇『神啊,請多給我一點時間』裡,深田恭子飾演的女主角在得知自己感染HIV後,去書店買了本日文的愛滋入門書籍,回家研讀。

可是在台灣,如果你去逛書店,不論是誠品或金石堂,想找愛滋相關的中文醫學書籍或雜誌,恐怕要空手而歸。連針對病友的入門書籍,應該都沒有,頂多只有一些介紹病毒學、人類瘟疫歷史之類的科普書,或是提及愛滋的翻譯小說。

愛滋並非一個討喜的領域,讀者很小眾,從書架拿下來恐怕就要擔心引人側目了,更別提拿去櫃台排隊結帳,逛書店找不到這方面的書,是意料中的事。由於中文專業資訊不普及,形成『醫生懂很多、病人無處學』的窘境,催生3年前版主創立心之谷,希望讓讀者有個取得中文愛滋專業資訊的管道。

不過,台灣其實有這方面的書刊:

健康文化出版社,曾在2006年出版愛滋病學第二版,集合國內專家撰寫了33章447頁,主編是洪健清醫師和張上淳教授。內容相當豐富,還是用銅板紙印的,當時的定價是一千元,算是台灣的愛滋病中文聖經。從那之後沒有出過新版,不曉得出版社是否還有存貨。醫學院的圖書館、規模較大的市民圖書館,應該會有藏書。

台灣的愛滋病檢驗及治療指引,網路上就有全文可下載。這份指引每2-3年會更新一次,最近一版是2010年,由疾管局集合國內專家共同編修,也是值得一讀的中文參考書。

醫學雜誌部分,版主強烈推薦,愛滋病學會每季出版的愛之關懷季刊,網路有全文可下載。每季的主題不同,有些文章很偏醫療專業,仍有許多文章跟輔導諮商有關,像最近一期就有文章介紹青少年性傾向及性文化價值觀。去年的『接納與排斥--感染者之污名化感受』、2008年『愛在正負之間--愛滋身份相異男同性戀伴侶的諮商經驗』,許多讀者應該會感興趣。我鼓勵大家連進季刊網站,就像座寶山,可以滿足很多讀者對愛滋相關議題的知識需求。

疾管局的愛滋結核電子報,露德協會的滋露通訊和出版品 (例如新愛手冊副作用與服藥因應手冊),愛滋感染者權益促進會的權通訊,都是版主推薦的讀物,幫助讀者了解愛滋每個面向,大家正在關注和努力些什麼。

中文世界裡,其實台灣已經算不錯,網路上就有許多免費資源可利用。大陸、香港、新加坡、馬來西亞等地,愛滋相關中文專業資訊更是稀少,還要連到台灣的網站來看。請讀者多多利用這些書刊,來充實自己對愛滋的認識。

2011年11月4日 星期五

HIV感染者建議接種疫苗及參考價格

四川成都熊貓基地

目前是流感疫苗接種季,我在看診時會建議HIV感染者自費接種流感疫苗,順便評估其他需要接種的疫苗。以下是專家建議成人HIV感染者接種的疫苗及台大醫院的自費價:

流感疫苗--每劑 300 元,每年一劑。所有感染者都建議接種,降低罹患流感帶來的風險。

肺炎疫苗--每劑 969 元,每5年一劑。所有感染者都建議接種,以避免罹患細菌性肺炎。

A肝疫苗--每劑 875 元,第一劑後6~12個月之間要打第二劑。感染者如果是男性間性行為者、靜脈藥癮者、慢性肝炎患者,檢驗A肝抗體(anti-HAV)陰性,都建議接種,預防感染A肝。

B肝疫苗--每劑 225 元,第一劑後1個月打第二劑,6個月打第三劑。B肝表面抗體(anti-HBs)陰性的感染者,都建議接種,假如幼年時曾接種過B肝疫苗,現在抗體陰性,可先接種一劑,不見得需要打三劑。

A肝+B肝雙效疫苗--每劑 888 元,第一劑後1個月打第二劑,6個月打第三劑。需要打A肝和B肝疫苗的人可以用這個疫苗,一食二鳥,少挨幾針。

上述這些疫苗在CD4>200時接種,效果會比較好,但是CD4<200仍然可以接種,只是可能有些人會無法產生足夠的保護力。
 
例如肺炎疫苗,如果在CD4<200曾接種過,最好在CD4>200後再接種一次。
 
A肝疫苗和B肝疫苗,在完整接種後,應該抽血檢查A肝和B肝抗體,確定已經產生保護力。
 
另外,HPV疫苗 (嘉喜) 的自費價是每劑 3500 元,第一劑後2個月打第二劑,6個月打第三劑,是目前最貴的疫苗。台灣衛生署已經核准可使用於9-26歲女性、16-26歲男性,用於預防菜花、子宮頸癌和肛門癌。在HIV感染者的使用效果,仍有待國外臨床試驗結果出爐。

2011年11月1日 星期二

11月答客問

美國猶他州錫安(Zion)國家公園

11月的留言請在此發表。版主原則上每天會回覆前一天的留言,先留先回覆。有些已經充分討論過的議題,例如『環境是否會傳播HIV』,請先參考舊文 (見7月和8月答客問的版主說明),讓版主不用疲於回覆內容過於雷同的留言。 沒說明問題跟自身關係的留言,不符合版主回覆原則,留言保留一天,隔天會刪除。謝謝!

臨時公告:11月7日-11月11日出國至印尼開會,這段期間上網極不方便,留言版功能將暫停,敬請見諒,預計11月12日恢復。

2011年10月23日 星期日

肛門癌--雞尾酒療法時代的新威脅


有愛滋病專家提醒,最近在北台灣陸續看到幾位HIV男性感染者發生肛門癌,希望我利用部落格做介紹,讓病友注意這個健康的新威脅。


這幾位感染者年齡在30-50歲之間,是因為肛門疼痛或摸到肛門腫塊,就醫才發現是肛門癌。其實HIV感染者要擔心的癌症裡,肛門癌是名列前茅的,我藉此機會介紹一下這個癌症。

絕大部分的肛門癌是由HPV (俗稱的菜花病毒) 引起

肛門是消化系統的出口,包括括約肌和表面覆蓋的黏膜。肛門黏膜如果因為突變或致癌物影響,出現癌細胞,就可能發展成為肛門癌。引起肛門癌的致癌物,最主要是人類乳突病毒HPV,也就是俗稱的菜花病毒。據統計,95%的肛門癌跟HPV有關。

HPV是透過性行為傳染的病毒。發生肛交時,肛門黏膜如果感染HPV,其中的第6型和第11型容易引起菜花,第16型、18型、58型容易引起肛門癌。這個模式其實跟女性的子宮頸癌很像,女性的子宮頸癌也是跟HPV16型、18型、58型,高度相關。

肛門癌在HIV感染者越來越常見

由於肛門癌和HPV密切相關,HPVHIV又都是透過性行為傳播的病毒,因此HIV感染者比非感染者更常出現肛門癌。

雞尾酒療法延長了HIV感染者的壽命,對於感染者發生子宮頸癌、肛門癌,卻沒有改善。事實上,許多的研究發現,在雞尾酒療法時代,HIV感染者發生肛門癌的比率反而增加,主要是感染者壽命延長後,讓HPV感染進展成癌症的慢性過程,在許多患者有足夠的時間發展完成。

肛門癌的發生率,在HIV感染的男同性間性行為者,有逐漸升高的趨勢。舉例來說,在倫敦針對8640位感染HIV的男同性間性行為者的研究顯示,肛門癌的發生率,由未有雞尾酒療法時的每十萬人35名,升高到雞尾酒療法時代的每十萬人92名。在可見的未來,隨著更多感染者步入中年,發生肛門癌的案例將會越來越多,因此持續針對感染者進行癌症預防和檢查,在現在與將來會是重要的課題。

哪些人要特別留意肛門癌? (肛門癌的危險因子)

1. 年齡:非感染者50歲以上要注意,HIV感染者的肛門癌年齡層則較低,台大醫院的研究顯示,HIV感染者發現肛門癌的平均年齡是36歲。建議年滿30歲的HIV感染者,都應該要留意。

2. 過去性行為和性病:有多重性伴侶、接受型肛交 (俗稱的0)的感染者,感染HPV的可能性高,會比較容易發生肛門癌。罹患過菜花的人,表示感染過HPV,發生肛門癌的機率較高。不過要澄清:肛門菜花本身不會直接轉變成肛門癌。前面提過,兩者的HPV型別不同。罹患過菜花的人,可能經過性行為感染16型、18型、58型,後來導致肛門癌,而非菜花直接變成肛門癌。

3. 肛門症狀:經常有肛門紅、腫、痛的症狀,或是有肛門瘻管的人,要留意可能是肛門癌症狀或前兆。

4. 抽煙:抽煙會增加致癌的機率,肛門癌也不例外,有抽煙的人,得肛門癌的機率較高。

肛門癌的症狀有哪些?

肛門癌早期常沒有症狀,但還是可能出現肛門局部出血、疼痛、觸摸到肛門腫塊等症狀。當然,上述症狀也有可能是痔瘡、菜花,或其他肛門疾病引起的,因此出現上述症狀時,請先就醫讓醫生診斷,不要自己先恐慌亂了陣腳。

肛門癌怎麼檢查?

如果你已經出現前述症狀,則醫生會先做目視診斷,確診則需以肛門鏡進行切片,確認是否有癌細胞。肛門鏡是專門的檢查,會由直腸外科醫師或是腸胃內科醫師執行。

如果你沒有前述症狀,需要的是『肛門癌篩檢』。國外有一些專家建議,針對HIV感染者,每年由醫生進行一次直腸觸診以檢查是否有肛門腫塊。另外有些專家則是建議肛門抹片篩檢。

大家都聽過婦產科醫生用子宮頸抹片或陰道鏡,來篩檢女性的子宮頸癌,用同樣的觀念,國外有一些機構提供肛門抹片和肛門鏡,來篩檢男性的肛門癌,特別是針對男性HIV感染者。在台灣,用肛門抹片或肛門鏡來篩檢HIV感染者,尚不普及,台大醫院並沒有提供,就我所知,成大醫院似乎有提供這項服務,可能是列在研究計畫裡面。

其實肛門抹片或肛門鏡,還沒有被歐美的愛滋治療指引列為例行篩檢項目。肛門抹片或肛門鏡在HIV感染者的篩檢效果,目前有許多研究在進行,日後可以告訴我們該怎麼做比較好,現在只能靜候研究結果發表。

肛門癌怎麼治療?

肛門癌的治療有3種基本治療方式:手術切除、放射治療、化學治療。放射加上化學治療,是目前公認最有效的治療方法,可將腫瘤消除掉或是縮小後再次局部切除手術,可達到保留肛門的功能,並且五年存活率達70%以上。大部分肛門癌患者不需做人工肛門,但若放射和化學治療無效,就可能要動手術完全切除直腸及肛門,此時就需要做人工肛門。

跟所有癌症一樣,肛門癌是可能致命的,早期診斷、早期治療的效果最好,如果腫瘤已經超過2公分或是侵犯擴散出去,就會增加治療的失敗率。

HPV疫苗可以預防肛門癌,在HIV感染者的效果則尚有待證實

201012月,美國FDA核准HPV四價疫苗(嘉喜, Gardasil)使用於926歲男性和女性以預防HPV16型和第18型引起的肛門癌。

根據默克藥廠2010年公布的第三期臨床試驗資料,未接種疫苗男性的肛門癌前病變與肛門癌發生率,是接種疫苗男性的肛門癌前病變與肛門癌發生率的4.5倍;疫苗的保護效果在男同性間性行為者更顯著。

使用HPV疫苗於HIV感染者以預防肛門癌的實際效果,則有待進一步臨床試驗的結果。

結論:

1. 病友如果出現肛門局部出血、疼痛、或觸摸到腫塊,請迅速就醫檢查肛門癌。

2. 醫師可考慮幫病友評估肛門癌危險因子、每年直腸觸診篩檢肛門癌。

3. 預防肛門癌,請使用保險套以避免感染HPV,並且戒煙。

4. 接種HPV疫苗可以預防肛門癌,在感染者是否適用,有待國外臨床試驗成果,仍值得期待。

5. 肛門抹片、肛門鏡的篩檢效果,有待更多研究證實,或許未來會成為例行篩檢項目。

2011年10月19日 星期三

溫泉魚與HIV--英國媒體瘋了?

許多人今天可能都看到「溫泉魚咬腳恐散播愛滋」相關的報導。這個報導真的是令我看了哭笑不得,為了怕讀者又開始疑神疑鬼,我做了一點功課,澄清這是怎麼一回事。

台灣媒體引用的源頭,是英國兩家報紙的報導,分別是 Daily Mail 和 the Sun。英國媒體會突然報導溫泉魚,是因為英國在今年年初有事件引發民眾對於溫泉魚足療的衛生安全考慮,英國衛生單位開始集合專家做調查和研究,在8月31日完成了建議報告,於10月18日發佈了新聞稿,指出「溫泉魚足療造成感染的可能性很低」(Fish pedicures unlikely to cause infection)。

英國官方的新聞稿,說明溫泉魚足療的風險很低,卻被這兩家媒體扭曲成引起恐慌的標題:Daily Mail 的標題是「溫泉魚足療恐散播HIV和C肝」;the Sun 的標題更誇張,說成「溫泉魚足療是病毒炸彈--可散播HIV和C肝」,配上一張恐怖的照片 (請自己點前面的連結去看)。這莫名其妙的報導,就被包括福斯(Fox News)在內的一些大新聞網貿然引用,接著在世界各地被翻譯流傳。

其實,英國官方的新聞稿從頭到尾,都沒有提到HIV和C肝。回去翻長達22頁的建議報告裡,第8到第9頁有描述到HIV和C肝、B肝這些血液傳染病的風險評估。但建議報告裡寫的是:

1. 至今沒有任何案例報告,是因為溫泉魚足療,而傳染到HIV或其他血液傳染病。

2. 這些病毒要能存活在溫泉魚的牙齒上,再被帶到下一個人造成傳染,是極不可能的事情。

3. 如果因為溫泉魚足療造成開放性傷口,是否可能讓HIV在水中傳染給其他有傷口的人? 這也是極不可能的事情。至今疑似透過流血到洗滌用水引起共用者傳染的案例,只有發生在B肝,從未發生在HIV和C肝。接觸到環境後,HIV遠較B肝和C肝病毒脆弱,何況水還會大幅稀釋病毒濃度,HIV要能在足療魚池中傳播,是機率極低的事情。

4. 結論:溫泉魚足療導致血液傳染病,雖然無法完全排除,可是風險極低。

這些文字竟然被媒體扭曲成「溫泉魚咬腳恐散播HIV和C肝」,還隨便亂說「英國健康保護局警告:溫泉魚會成為愛滋病毒及C肝的媒介」。事實上,英國官方根本沒講這樣的話,媒體卻信口開河,引發民眾不必要的恐慌,實在可恥。英國的專家和愛滋民間團體已經紛紛出來闢謠,批評媒體錯誤的報導,製造恐懼,也誤導讀者對HIV傳染途徑有不正確的認知。

溫泉魚足療,確實有些可能引起某些「遇水則發」的細菌感染,特別是免疫力不好的人,例如有糖尿病、乾癬的人,應該要避免溫泉魚足療。可是強調 HIV、C肝? 則是張冠李戴,模糊焦點。

所以,請不用問我溫泉魚會不會傳染HIV,請去問發瘋了的英國媒體、或是未盡查證之責就照單全收的其他媒體吧。

2011年10月15日 星期六

激情過後--西雅圖男同志HIV感染風險評分表

九寨溝珍珠灘瀑布
(10/15刊登、10/16酌修)

心之谷的常見問題之一,是『我會不會得HIV?』。這種問題有如算命,神仙也難算準。但是假如有好的理論和工具,也許能像天氣預報,至少有一定的參考價值。

西雅圖的華盛頓大學團隊,針對1900多名男性間性行為者,進行長達近7年的追蹤,發現有101位感染HIV。他們就這些研究對象的行為風險因子進行分析,在2009年設計出一套評分表,提供給照顧男同志的醫護人員,用來評估HIV感染風險。如果你本身是男同志,也可以試著用這份評分表算自己感染HIV的風險。

下圖是這份評分表的分數玩法:
各位看完這份評分表,恐怕會有疑惑:為什麼用搖頭丸或RUSH的計分最重?得過性病的權重也滿高的,反而性伴侶眾多只佔3分,無套肛交只佔1分?

這反映出一個概念:無套肛交雖然是感染風險最高的性行為,還是要「對方有HIV」,才有可能被傳染。你可以看到其他3項評分項目,都是在計算對方有HIV的可能性。更進一步來說,是計算你的「性行為圈子和「性行為對象選擇條件的風險。

許多研究都指出,使用搖頭丸、RUSH、以及其他娛樂藥物,受同儕團體影響很大。用藥變成人際圈子裡的文化,可能成為開放、新潮的象徵,新手要融入圈子,想不用都不行。除了享受快感,使用搖頭丸、RUSH,對個人而言,代表願意接受新的事物,走出理性的防護罩,取得同儕的接納信任,在圈子裡找到歸屬感。這對因社會壓力必須小心翼翼、戴面具演戲的人來說,有著難以言喻的吸引力。

用搖頭丸、RUSH後,情緒高漲,自我感覺良好,警戒全然放鬆,容易吸引並接受陌生的性行為對象,往往就無法再兼顧保護措施。這種場合,無套猛攻、多P、輪交、雙肛交等極高風險的行為,很容易發生。圈子裡若有病毒量高、又愛從事高風險行為的人,就很容易一炮多響,造成多人同時中獎。

曾得過梅毒、淋病之類的性病,除了表示保護措施不夠,更反映你的小圈子的享樂指數,或是你選擇對象的條件,容易選到風險偏高的人。這是個警訊:這次幸好是梅毒,還可以治癒;下次對象有HIV,你恐怕就中頭獎了。

此外我想補充,從醫學上來說,罹患梅毒、淋病、披衣菌等性病,如果沒治療,會讓生殖器黏膜出現缺口,給HIV開一扇長驅直入的大門,讓性行為時感染HIV的機率大增。因為我個人也同意這這一項的計分應該給的比較重。

HIV感染者常會回想:如果時光倒流,有什麼辦法能不得HIV嗎?還沒感染的你,或許覺得禁欲是唱高調,保險套常忘記帶,那麼至少請努力做到以下3點:

1.    請不要用搖頭丸、RUSH或其他娛樂藥物來助你知道酒後開車很危險,在High的狀況下做愛,同樣可怕,簡直像是邀請HIV住進你身體

2.    追殺梅毒、淋病等性病。如果出現生殖器潰瘍、突起物、小便疼痛等症狀時,請迅速就醫治療好。持續有性行為發生但沒症狀的人,也請每隔半年做匿名篩檢,找出潛在性病加以治療,不要讓HIV有縫隙可以鑽。

3.    減少性行為對象人數。記得舊金山同志圈的名言:「每一次的性行為,都在重溫對方終生所有對象帶有的疾病。」性行為人數越多,風險當然越高。身體是你自己的,最終只有自己能負責,不要白白賠上健康。

此外,有益友在同場合,多一雙眼睛,提醒自己注意風險和保護措施,也可能在關鍵時刻,幫你避免掉不想要或不安全的事情發生。

行為是很複雜的事情,上述的說明過份簡化,出發點是讓普羅讀者都能看得懂。希望讀者能想想自己該怎麼做,才能降低感染HIV的風險?那麼事後懊悔來心之谷求助的人數,或許就可以減少吧。


參考文獻:Prediction of HIV acquisition among men who have sex with men. Sexually Transmitted Diseases. 2009; 36:547-555.

2011年10月6日 星期四

治療梅毒的附贈品--J-H反應

第二期梅毒皮疹

門診案例:丁丁因為手掌腳掌出現脫皮紅疹(如圖)去看醫生,被診斷出第二期梅毒。早上接受盤尼西林注射之後,傍晚開始出現發燒到38度半、發冷、頭痛、全身酸痛,手掌紅疹變得更明顯了。這是怎麼一回事?

這是梅毒接受治療後的附贈品--典型的Jarisch-Herxheimer反應,會用德文當名字,是因為這是由奧地利的Jarish醫生和德國的Herxheimer醫生共同發現的現象,所以被命名為Jarisch-Herxheimer反應,簡稱J-H反應。

J-H反應的特徵是:注射盤尼西林後24小時內(特別是第4~5小時),常有發燒、寒顫、發抖、嘔心、頭暈、肌痛、頭痛等症狀,有人會感到心跳變快、呼吸急促,甚至低血壓。醫學上認為這是因為梅毒菌體遭藥物殺死後,釋放出脂肪蛋白所引起的類毒素反應,屬正常反應。要強調的是:這並不是對盤尼西林的過敏反應,發生J-H反應後,還是可以繼續使用盤尼西林治療。

第一期梅毒的患者,有50%在接受治療後會發生J-H反應;第二期梅毒的患者,則有高達90%在接受治療後會發生J-H反應,患者常會發現疹子變更紅、更明顯,梅毒指數(VDRL或RPR)越高,例如超過1:32,就越容易發生J-H反應;潛伏期梅毒的患者,接受治療則較不常發生J-H反應。

HIV感染者發生J-H反應的機率,跟非HIV感染者類似,沒有更高。此外,如果你過去曾經治療過梅毒,再次得梅毒時,接受治療通常不太會發生J-H反應。

J-H反應通常不需要特別做什麼,就會在12到24小時內自動解除。可以多喝點水補充水分、甚至吃顆普拿疼退燒,好好休息即可。若引起呼吸困難、高燒不退、全身虛弱無力等症狀,可能是較嚴重的毒素釋出反應,請聯絡原看診醫師評估、或是直接掛急診處理以策安全。

10月答客問


10月的留言請在此發表。版主原則上每天會回覆前天的留言,先留先回覆。有些已經充分討論過的議題,例如『環境是否會傳播HIV』,請先參考舊文 (見7月到8月答客問的版主說明),讓版主不用疲於回覆內容過於雷同的留言。 沒說明問題跟自身關係的留言,不符合版主回覆原則,留言保留一天,隔天會刪除。謝謝!

(照片--2011/10/1四川九寨溝五花海)

2011年9月26日 星期一

流感疫苗--非公費對象,仍建議儘早自費接種


10月1日起,衛生所和合約醫院開始施打公費流感疫苗,對象包括:
1. 65歲以上老人
2. 安養等機構住民及工作人員
3. 重大傷病及罕見疾病患者
4. 滿6個月至國小入學前幼兒
5. 醫事及防疫人員
6. 禽畜養殖及動物防疫人員
7. 國小一至四年級學童

我想心之谷讀者大概都不符合上述公費條件。『HIV感染』和『愛滋病』都不屬於重大傷病或罕見疾病。今年也沒有如往年會在12月開放全民接種,不符公費條件的人,只有自費接種一途。

該不該接種流感疫苗?版主強力建議『應該接種』,理由在去年的文章就已經解釋過,還是要老調重彈,流感疫苗必須每年打一次,就像防毒軟體病毒碼要定期更新一樣,才能對付變化多端的流感病毒。

我自己是每年都乖乖接種流感疫苗,即使到美國受訓的兩年,也照樣去施打,管它是公費還是自費。雖然美國中部的冬天可說是冰天雪地,同事因為流感告假不停;拜流感疫苗所賜,我仍然讓自己可以保持健康,免除被旁人傳染的擔憂和威脅。

我建議大家在10月到12月回診時,主動跟醫生要求自費打流感疫苗,花個400-500元,減少發生重感冒甚至併發肺炎的憂慮。

關於流感疫苗的資訊可以參考疾管局的Q&A。最常見的疑問包括:

1. 哪些人不適合接種流感疫苗?

答:(1) 對「蛋」有嚴重過敏 (2) 年齡6個月以下 (3) 過去注射流感疫苗曾發生不良反應 (4) 其他經醫師評估不適合接種者 (5) 發燒或急性疾病患者,最好延後接種。

2. 打流感疫苗,會有什麼副作用?

答:常見副作用是注射部位疼痛、紅腫,少數人會有發燒、頭痛、肌肉酸痛、噁心等,一般會在接種後1至2天內自然恢復。極少數人會發生嚴重過敏 (呼吸困難、聲音沙啞、氣喘、臉部腫脹、頭昏、心跳加速等),通常於接種後幾分鐘至幾小時內出現。還有零星報告過的神經系統和血液系統症狀。

與主治醫生提出打流感疫苗的同時,也可以趁機討論一下肺炎疫苗、A肝疫苗、B肝疫苗,這幾個專家常建議HIV感染者接種的疫苗,自己是否需要接種、適合接種、價格多少。這些自費疫苗都是HIV感染者自我預防保健的重要工具,多買一份保障,就減少自己生病的風險。

2011年9月15日 星期四

提升免疫力的健康食品?


大家都知道感染HIV後免疫力會變差,差到一個程度就要開始吃藥。吃藥後,也有人看著CD4龜速增加,望眼欲穿,恨鐵不成鋼。許多感染者關心:『怎樣維持免疫力、增強免疫力? 坊間有許多標榜『提升免疫』的健康食品。究竟對HIV感染者有沒有用呢?』

首先,『健康食品』是法律名詞,受到健康食品管理法的規範,不可以亂用。法律對健康食品的定義是:『具有保健功效,並標示或廣告其具該功效,且須具有實質科學證據,非屬治療、矯正人類疾病之醫療效能為目的之食品』。一般食品,包括坊間所稱保健食品,如果沒取得衛生署健康食品查驗登記許可證,卻宣稱為『健康食品』,就可以移送法辦。

要成為『健康食品』,必須經過衛生署的健康食品查驗登記。目前通過查驗登記,屬於『免疫調節功能』這類的健康食品,共有32項,包括XX牌靈芝、XX牌蜂膠、XX牌人蔘膠囊、XX牌綠藻等等,讀者可以到衛生署食品藥物管理局的網站去查詢清單。

通過健康食品查驗登記的產品,往往就會打著『國家認證』的旗號,大肆宣傳免疫功效。可是,聰明的你,應該仔細想想,究竟『國家認證』了什麼?

要得到免疫調節健康食品的『國家認證』,要有『實質科學證據』,但是這所謂的科學證據,其實沒有想像中複雜。只要取得至少10隻小鼠,做下列任何一項實驗:(1) 脾臟或淋巴結細胞增值反應 (2) 抗體分泌實驗 (3) 細胞激素分泌實驗 (4) 分離脾臟細胞及表面標記分析 (5) 自然殺手細胞活性 (6) 吞噬細胞活性 (7) 特異性抗體產生 (8) 特異性T細胞增殖反應 (9) 特異性細胞激素製造 (10) 遲發性過敏反應。

上述這些實驗只要有一項好的結果,就可以據此向衛生署食品藥物管理局申請『免疫調節健康食品』的查驗登記。衛生署只做書面審核,不會驗證實驗,究竟老鼠發生什麼事,只能由廠商提供的資料判斷。書面審核通過,就能成為『免疫調節健康食品』。在衛生署的網站上,你會看到產品註記是『產品宣稱功效:有助於抗體生成...』,到了電視廣告,卻變成『國家認證有助於免疫力提昇』,這文字遊戲,就讓觀眾相信吃了會讓免疫力變好。

以暢銷的某靈芝產品為例,從老鼠實驗得到的結果是:『產品宣稱功效:有助於抗體生成、免疫細胞增生能力、調節T細胞功能、自然殺手細胞活性、吞噬細胞活性』。雖然效果看起來洋洋灑灑,卻沒有一項是專門針對CD4細胞。『免疫力』是個很空泛的字眼,實際包含很多免疫系統的指標,廣告只籠統的說『提升免疫力』,提升的究竟是不是需要提升的免疫指標? 還是反而讓好端端的免疫指標飆升,反而有害健康? 更何況,老鼠的免疫系統,並不等於人的免疫系統。

以HIV感染來說,免疫重點指標就是遭破壞的CD4細胞,究竟這些健康食品是否能讓HIV感染者的CD4上升? 答案是『不知道』。老鼠不會得HIV,所以不可能找到模仿HIV感染的老鼠來做實驗。只靠健康的老鼠做實驗的結果,想套用在複雜的病人身上,相當勉強,很難說服醫師,還是需要做人體試驗才知道。目前的免疫調節健康食品,沒有任何一項是做過人體試驗的,畢竟做人體試驗是昂貴而且冒險的。所以讀者去問醫師『XX健康食品有沒有效』,醫師必定持保留態度。畢竟我們診治的是人,不是老鼠。

沒有人體試驗,我們不知道吃健康食品對HIV感染者是否有益、還是有害。小明很開心食用後CD4上升、病毒量降低,但是CD4和病毒量就像股市一樣,原本就會震盪波動,小明如果沒食用,CD4可能也會上升、病毒量會降低,跟健康食品其實無關。就算對小明有效,對小華也不見得有效,對小強甚至可能有害。身為醫師,我不會建議你去花錢對健康下賭注,把自己當成白老鼠玩。

總之,在各位花錢去買宣稱『提升免疫』、『國家認證』的健康食品之前,請先想想,這錢花得值不值得。大家對服藥總是提心吊膽,但是對於證據僅僅只是老鼠實驗的健康食品,其實也該考慮周詳,不要人云亦云、盲從跟隨,花錢當冤大頭。

參考資料:衛生署食品藥物管理局『健康食品之免疫調節功能評估方法』(Word檔)

2011年9月8日 星期四

HIV感染者出國前的準備(3)--預防保健篇


出門在外,看似愉快的異國美食、壯麗山川、甚至浪漫邂逅,可能都暗藏生病的危機。怎樣玩得開心又不生病呢? 以下是你該注意的事情:

吃得安全:切勿生食

食物中毒引起的急性腸胃炎,是排名首位的旅遊疾病,尤其是到東南亞、中國、印度、非洲等衛生可能較落後的地方,品嘗不乾淨的路邊小吃後,常會引起上吐下瀉。在HIV感染者更要小心,因為食物中毒的常客『沙門氏菌』,特別容易在HIV感染者造成疾病,甚至蔓延到腸胃道以外,引起菌血症之類的嚴重問題。

出國旅遊時,面對美食當前的誘惑,切記『生食生水不能入口』。水果最好削皮再吃,以免吃下果皮上的細菌。生菜、冷盤、生魚片、沒烤熟的肉或青菜,不碰為妙。路邊的冰品、加冰的飲料,可能使用自來水或地下水做成的冰塊,大腸桿菌常常就這樣被吃進去。

農場鮮擠的牛奶或羊奶,必須問清楚是否經過巴斯德滅菌的標準處理 (Pasteuralization),否則喝下去可能感染到細菌。超市、賣場、便利商店賣的非真空包裝的即食商品,假如運送、保存過程沒有管控好,或是置放太久,內容物就容易腐敗長菌。就算不是吃東西,也可能禍從口入。在河川、湖泊、池塘、泳池游泳,或是泡溫泉時,切勿把進入口鼻的水吞下肚。

瘧疾預防

瘧疾是一種寄生蟲傳染病,可以引起嚴重的貧血、腎衰竭、腦水腫等健康問題,在CD4偏低的HIV感染者,瘧疾症狀通常會比較厲害。瘧疾是透過蚊子叮咬傳染的,台灣已經早就根除瘧疾了,但是世界上還有很多地方存在瘧疾,例如東南亞、非洲、大洋洲、中南美洲。要知道你去的地方有沒有瘧疾,可以到疾管局的國際旅遊資訊網站:,用下拉選單找出你要去的國家,就會有完整的旅遊傳染病資訊,包括那裡是不是瘧疾的疫區。

假如你要去瘧疾的疫區,必須做好以下兩件事:服用瘧疾預防用藥、避免被蚊子叮咬。瘧疾的預防用藥有好幾種,視地區、國家的流行抗藥性,會選擇氯奎寧 (chloroquine)、美爾奎寧 (mefloquine)、去氧羥四環黴素 (doxycycline),或是Malarone其中一種。有的藥必須在出發前2-3週就開始吃,有的出發前1-2天開始吃就好。這些細節在此不贅述,請洽詢你的感染科主治醫師,或是各地的旅遊醫學門診。疾管局委辦的旅遊醫學門診,有署立基隆醫院、台大醫院、台北馬偕、三軍總醫院、壢新醫院桃園機場醫療中心、台大新竹分院、署立台中醫院、童綜合醫院梧棲院區、成大醫院、署立花蓮醫院、小港醫院、高雄市立聯合醫院美術館院區。詳細資訊請見此連結

大部分服用雞尾酒療法的感染者,都可以安心服用瘧疾的預防性投藥。只有使用快利佳或諾億亞的人需要注意,因為這兩種藥跟美爾奎寧、Malarone會有交互作用,美爾奎寧可能會降低快利佳和諾億亞的濃度,Malarone則可能需要增加劑量。為了避免交互作用,在使用快利佳或諾億亞的人,可能就寧願選擇其他瘧疾預防用藥。

即使服用瘧疾預防藥物,還是要避免被蚊子叮咬,以免感染到抗藥性的瘧疾,或是罹患其他蚊子傳播的傳染病,例如登革熱。在戶外活動時,穿著淺色長袖、長褲,裸露部位擦防蚊藥膏或噴防蚊液,可以減少被蚊子叮咬的機率。住宿要選擇有紗門、紗窗的房間,睡覺時使用蚊帳,並檢查蚊帳是否有破洞、蚊帳內是否有蚊子。利用外出時,請旅館在房內噴殺蟲劑、點蚊香,以驅趕蚊子。

到瘧疾疫區旅遊期間或旅遊後,如果出現發燒、發冷或類感冒症狀,請趕快看醫生,檢查瘧疾,以免延誤治療。

疫苗接種

一般人出國旅遊,如果是到衛生條件比較落後的國家,醫生會建議接種一些疫苗,以預防特殊傳染病。不過,『活性減毒疫苗』在CD4小於200的感染者,接種可能有致病風險,通常不建議接種。這類疫苗包括:麻疹/德國麻疹/腮腺炎三合一疫苗 (MMR)、口服小兒麻痺疫苗、口服傷寒疫苗、水痘疫苗、黃熱病疫苗、卡介苗,在CD4小於200時不宜接種。CD4超過200的人,可以接種大部分的『活性減毒疫苗』,但是口服小兒麻痺疫苗、口服傷寒疫苗,仍然不宜接種,要用注射型的小兒麻痺疫苗、傷寒疫苗代替 (注射型的就是『死疫苗』)。

除了上述的疫苗之外,其他疫苗都是『死疫苗』,HIV感染者不論CD4高低,都可以安心接種,CD4越高,接種效果會越好。這些疫苗包括:A型肝炎疫苗、B型肝炎疫苗、流感疫苗、日本腦炎疫苗、流行性腦脊髓膜炎疫苗、肺炎鏈球菌疫苗、注射型小兒麻痺疫苗、狂犬病疫苗、注射型傷寒疫苗、HPV疫苗、破傷風/白喉疫苗等。去哪個國家該接種什麼疫苗,請參考疾管局的國際旅遊資訊網站,並洽詢感染科主治醫師,或是各地的旅遊醫學門診。

接種疫苗後假如去驗血,通常會看到HIV病毒量稍微升高,這是正常的反應,在疫苗接種4-6週後,就會下降回復到原先範圍。

性病預防

研究顯示,出國旅遊時,性行為的頻率和對象都會增加。HIV感染者如果在國外一夜風流,可能感染到梅毒、淋病、B型肝炎、C型肝炎、阿米巴痢疾等疾病,也可能傳染到國外特殊的HIV亞型、或是抗藥性的HIV,影響治療效果。因此,出國旅遊時,還是要注意安全性行為。

高山症

一般人如果快速登高,海拔差距超過2500公尺,很容易因為氧氣稀薄,出現缺氧的『高山症』。主要症狀是頭痛、噁心、嘔吐、疲倦、厭食、頭暈、失眠。高山症可以服藥預防,常用藥物是丹木斯 (Diamox, 學名acetazolamide)。由於丹木斯屬於熿胺類藥物,跟肺囊蟲肺炎藥物撲菌特 (Baktar, 學名TMP/SMX)結構類似,HIV感染者如果對熿胺類藥物或撲菌特曾發生過敏或副作用,服用丹木斯要特別小心,可能出現類似的過敏或副作用。

2011年9月1日 星期四

9月答客問


9月的留言請在此發表。版主原則上每天回覆三則留言,先留先回覆。有些已經充分討論過的議題,請先參考舊文 (見7月到8月答客問的版主說明),讓版主不用疲於回覆內容過於雷同的留言。 謝謝!

9月27日公告:
版主明日起休假,留言功能暫停,預計10月6日重新開放。

2011年8月30日 星期二

器官移植感染HIV--國外案例整理


有讀者問『經器官移植手術感染HIV』的報告,國外案例不多,我整理如下:

1982~1987--在愛滋疫情之初、雞尾酒療法尚未問世的時期,總共有9起因器官移植傳染HIV的事件,造成20名受捐者感染。當時連藥物都沒有 (第一個愛滋藥物AZT是1987年3月FDA才核准的),有7名受捐者在案例報告裡記載已死亡,其他13名受捐者的案例報告,沒有提到後續健康狀況。

時隔20年後,早已進入雞尾酒療法時代,才再有器官移植傳染HIV的新案例:

2007--美國芝加哥,一位接受肝臟移植的患者,在移植後第10個月,器捐中心通知患者的醫院:因為從同樣捐贈者接受器官移植的患者,被發現感染HIV和HCV,回溯檢驗捐贈者的檢體,才發現捐贈者處於HIV和HCV的空窗期。這位接受肝臟移植的患者,此時檢驗HIV和HCV都是陽性,CD4只有34顆,開始接受雞尾酒療法,但是發生泌尿道感染、病毒性肺炎和急性腎衰竭,在移植後滿1年時不幸死亡。據美國媒體報導,這位捐贈者的器官總共移植到4位患者身上,4位都感染HIV。但是只有這位接受肝臟移植的個案有被發表在醫學文獻上,其餘3位受贈者的後來健康狀況,沒有發表於醫學文獻上。

2007--義大利托斯卡尼,一位腦死的器官捐贈者,被檢驗出HIV陽性,但是機器顯示的「陽性」結果被抄錄成HIV「陰性」,上傳到檢驗資訊系統,登錄在捐贈者檔案成為書面資料,而且沒有人重新確認正確性。捐贈者的肝臟和左右腎臟被移植給3位患者。直到術後第5天,檢驗室要提交移植檢驗資料給器捐中心時,重新確認機器結果,才發現錯誤。3位接受器官移植的患者都被確認感染HIV,接受雞尾酒療法治療,在報告完稿時(移植後3年左右),狀況良好。

2007--義大利佛羅倫斯,一位接受腎臟移植的患者,在器官移植後第5天,捐贈者死後的檢驗才發現有HIV,此時患者已經檢驗HIV PCR陽性,緊急開始使用雞尾酒療法治療。治療過程中第4週曾發生病毒性肺炎,後來還有類固醇的副作用(移植後避免排斥會使用類固醇),而且因為抗排斥藥和雞尾酒療法藥物交互作用,經常需要調整藥物劑量。不過總算狀況逐步穩定。在報告完稿時(移植後3年左右),臨床狀況良好,免疫力、病毒量都控制的不錯。

2009--美國紐約市,一位接受腎臟移植的患者,因為食道念珠菌感染,在器官移植後第79天,被檢驗確認感染HIV,回溯調查發現捐贈者處於HIV空窗期。該報告未提供器官受捐者後續的健康狀況。

從國外這些有限的案例歸納,器官移植者被早期 (例如一週內) 發現出HIV、使用雞尾酒療法,治療效果應該是滿不錯的,可能會經歷併發症,有的跟愛滋有關、有的跟移植用藥有關,但這4名早期治療的個案都順利恢復,回到良好狀況。

預防性投藥,效果如何?

國外這些器官移植傳染HIV的案例,都超過黃金時間(72小時),來不及用預防性投藥挽救,所以器官移植感染HIV來使用預防性投藥來,可以說是毫無前例可循。

但是,醫學文獻上曾有過「受捐HIV血液而未被感染」的案例:

2000年丹麥的團隊報告,一名捐血者不知身處空窗期而去捐血,捐血後出現急性HIV感染症狀 (發燒+皮疹) 檢驗出HIV PCR陽性、病毒量高達20萬copies/mL,但是他先前捐的紅血球,已經輸進一名患者體內。這名受捐者在輸血後50小時開始服用預防性投藥,使用處方起初是卡貝滋 (AZT + 3TC) + 克濾滿 (Indinavir),經過1天後因為副作用難受,換成諾億亞 (Ritonavir),隔了1天又換成維拉賽特 (Nelfinavir) 才順利延續。經過9個月的持續預防性投藥,停藥後滿6個月仍然HIV抗體陰性、HIV PCR陰性,醫療團隊宣布該名患者順利畢業、未遭HIV感染。 這大概是唯一可以勉強參考的前例。

台大這次好歹在黃金時間內使用預防性投藥、又是學理上效果較強的新藥,是否能有效預防感染,值得關注。各位讀者,請跟我一起期盼,這次事件的器官受贈者們,都能像上述那位「受捐HIV血液而未被感染」的患者般,順利擺脫HIV的威脅。

參考文獻:
1.  Unintended transplantation of three organs from an HIV-positive donor: report of the analysis of an adverse event in a regional health care service in Italy. Transplant Proc. 2010;42:2187-9.
2. Transmission of human immunodeficiency virus and hepatitis C virus from an organ donor to four transplant recipients. Am J Transplant. 2011 Jun;11(6):1218-25.
3. Case report: HIV infection from a kidney transplant. Transplant Proc. 2010;42:2267-9.
4. HIV transmitted from a living organ donor--New York City, 2009. MMWR 2011;60:297-301.
5. Failure To Develop HIV Infection after Receipt of HIV-Contaminated Blood and Postexposure Prophylaxis. Ann Intern Med 2000;133:31-34.

HIV感染者的器官移植成功率 (理性版)


最近的台大移植事件,新聞報得沸沸揚揚,媒體的描述,卻暗示器官受贈者前景一片黑暗:
1. 器官受贈者接受HIV感染的器官,「從天堂掉到地獄」。
2. 器官受贈者擔心感染HIV,陷入愁雲慘霧,彷彿「被判死刑」。

這些話語,誇大感染HIV的嚴重後果,對於器官受贈者和家屬們,只是傷口上灑鹽,毫無幫助。

實際上,國外已經有很多HIV感染者接受器官移植,也有幾位器官移植者因為移植感染到HIV,在服用雞尾酒療法、和醫療團隊的照顧下,仍然能夠保持良好的健康狀況。不應該用「被判死刑」這種容易引起恐慌的詞語來危言聳聽。這一篇先討論HIV感染者接受器官移植的案例報告:

心臟移植--2009年,美國紐約的哥倫比亞大學,在「心肺移植期刊」發表了該醫院7個因為心肌擴大病變(Dilated cardiomyopathy),接受心臟移植的HIV感染者報告。其中5個人是接受移植前診斷HIV的,另外2個人是移植術後才診斷HIV。這7個人在服用雞尾酒療法的情形下,沒有任何人出現愛滋發病的情形,雖然同時接受免疫排斥劑,病毒量仍然可以控制的很低。在這篇文章完稿時,所有7名患者平均追蹤了將近5年,都還活得好好的。

肝臟移植--2011年,愛滋界排名第一的醫學期刊「AIDS」,登出了回顧歷史上HIV感染者接受肝臟移植的報告。總共至少有64篇論文描述HIV感染者接受肝臟移植,移植術後滿一年時,84%的患者都還活著,甚至連有HIV+HBV、HIV+HCV的感染者,接受肝臟移植的存活率都很高。

同年,全球最常幫HIV感染者做肝臟移植的義大利,Udine大學移植團隊在移植醫學界一流的期刊「移植進展」,發表了該院27名接受肝臟移植的HIV感染者報告,患者滿一年、滿三年、滿五年的存活率各是88%、83%、83%;滿一年、滿三年、滿五年的肝臟排斥率各是8%、13%、13%。這些數字都跟非HIV感染者接受肝臟移植很相似,沒有統計差異。

腎臟移植--2010年,美國加州大學舊金山分校,在臨床醫學界排名第一的「新英格蘭醫學期刊」,登出了該院150名HIV感染者接受腎臟移植的報告。患者滿一年、滿三年的存活率各是95%、88%,滿一年、滿三年的腎臟排斥率則各是11%、26%。HIV感染者接受腎臟移植的存活率,和非感染者接受腎臟移植的存活率相比,幾乎不相上下,只差了2%;腎臟排斥率則比非感染者高出一些,差異在2-10%。僅有一名患者HIV病毒量難以控制,其他人都控制得很理想。很少數人出現愛滋相關的併發症,包括2例皮膚的卡波西肉瘤、1例食道念珠菌感染、1例疑似肺囊蟲肺炎、1例隱胞子蟲症(是一種可治療的寄生蟲感染)、2例HIV相關腎病變。

這些研究都告訴我們,當HIV感染者接受器官移植,不會讓器官受贈者的健康「從天堂掉到地獄」、「被判死刑」,反而是跟非感染者接受器官移植一樣、或是幾乎一樣,可以有很好的成績。

當大眾討論這個事件時,還有不少人會把HIV當作絕症、可恥的疾病,加深了愛滋的烙印。器官受捐者和家屬,最需要的是有人告訴他們:「即使做最壞的打算,未來還是光明的。」所以下一篇,我們來回顧過去在文獻上,曾報告過的器官移植感染HIV案例,瞭解國外的經驗。

2011年8月27日 星期六

(新聞) 愛滋病患捐器官家屬得知後表震驚和難過

讀者應該都已經從網路或電視上看到這則新聞。責任自然需要追究,但是對捐贈者的家人來說,從媒體詢問才得知自己已經往生的小孩原來是愛滋感染者,真是情何以堪,今晚會是個相當痛苦的夜晚。

不同於受捐者,有感染科醫師和醫療團隊提供專業諮詢,捐贈者的家人可能沒有管道明白這到底是怎麼一回事、為什麼會這樣。我只是個旁觀者,從新聞上得知片面的消息,但是試想也許您會因為網路搜尋,看到這個部落格,因此特別在此分享小小的感想:

捐贈者的父母您好:

您從媒體口中得知自己的小孩是愛滋感染者,想必十分震驚和難過,可能會不停的問自己:『為什麼他不肯告訴我真相?』。天下父母心,都不希望小孩把病情瞞著自己,希望小孩誠實以告,讓父母能跟著小孩一起度過生病的難關。

我只能請您設身處地、換成您小孩的角度,試想要告訴最親愛的父母自己罹患愛滋病的事實,那該是一件需要多大勇氣的事情。

想到父母會多麼傷心、憤怒、擔憂,幾次話到了嘴邊,就怎樣都說不出口,『找個更好的時機說吧!』他可能這樣想著。誰知道天有不測風雲,發生這樣的意外,讓他沒辦法親口告訴您。我猜想他不是蓄意要瞞您,而是不知如何啟齒,不忍心看到父母得知真相後的表情。

這不是存心欺騙,而是善意的隱瞞。一個人守著這樣的秘密,其實比誰都痛苦。

各位讀者,如果你是感染者還沒告訴最親愛的家人,也請想一想,如果家人直到你生命的終點才發現真相,會怎樣傷心欲絕。

我遇過某位患者往生當天,他姊姊才知道真相,她哽咽的告訴我:『為什麼我弟弟不早點讓我知道、讓我幫忙盡點力? 我現在才知道,他這一路走得多辛苦,可是已經來不及、已經太晚了...』

在台灣,法律保障感染者的隱私權:醫療人員未取得病人同意,不能洩漏患者感染愛滋的事實。但是一直以來,版主都提倡『分享的隱私權』,希望至少能有一位家屬知道病情,除了平常能夠獲得家人支持,在關鍵時刻 (例如陷入昏迷時),也能有家屬把病情告知醫師,包括過往病史、治療機構、用藥情形等,並在病危時代為做出合適的醫療決定 (例如是否急救、捐贈器官)。

在這個遺憾的事件裡,有不少值得深思的議題。我想『家人告知』這一塊,是我們要再加油的。如果我是你的主治醫師,請不要客氣,我會很願意幫忙你告知家人、順便衛教家人『生活相處沒有任何風險,無需擔心』。讓我們共同努力、避免下一個遺憾發生在自己家裡。

(寫於此事件披露的午夜)
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愛滋病患捐器官家屬得知後表震驚和難過

(中廣新聞網彭清仁報導,更新日期:2011/08/27 22:25 )

新竹市廿四日有一名男子,爬樓梯從二樓攀爬進入屋內,卻不料從二樓摔下腦部著地,送醫急救因傷勢嚴重醫師研判腦死,家屬於是主動連絡台大醫院,希望進行器官捐贈。台大醫療團隊也立刻南下,借南門醫院的場地,立即進行心臟、肝臟、肺臟和兩枚腎臟的摘除,並立刻返回台北進行器官移植手續,將器官移植到五位受捐贈者身上。卻不料事後衛生署也證實,捐贈器官的男子,本身是愛滋病患者,面對這起重大的疏失,台大醫院也道歉,並追查到底是那一個環節出問題,才會出現離譜的失誤。

而新竹市衛生局長姚克武表示,台大醫院器官摘除小組,並沒有事先知會和查詢死者是否為愛滋病患者;而這名男子,在今年的七月廿日就已被新竹市衛生局因愛滋而列管。至於家屬因為篤信宗教,知道死者在大學期間就是同性戀,但家屬都認識死者男友,由於死者交友相當單純,家屬認為死者不可能染上愛滋,而家屬也沒有接獲醫院的通知,反而是透過媒體詢問才知道,家屬覺得相當的震驚和難過。至於南門醫院則表示,單純的急診救人和借場地進行器官移植,也不知道捐贈器官者是愛滋病患。

2011年8月22日 星期一

HIV感染者出國前的準備(2)--入境篇

哪些國家HIV感染者有入境的限制?

HIVTravel網站 (http://www.hivtravel.org/) 有最完整的HIV感染者入境各國須知,而且經常會有更新,只可惜沒有中文版本。財團法人中華民國愛滋感染者權益促進會曾在2007年整理了一份『各國旅遊於停居留之愛滋相關規定』,(http://www.praatw.org/fileopen1.asp?id=28&odb=pub),大部分資料還是適用的,只是有些國家(例如美國、中國)在2007年後已經取消了禁令。建議各位可以先看那份權促會的中文資料,再去HIVTravel網站確認是否有更新。

HIVTravel網站建議HIV感染者出國旅行時,要考慮或注意以下事項:

1. 盡可能把藥物放在手提行李裡。托運行李可能會遺失或延誤。

2. 多準備數天份額外的藥物,以免行程延長、班機延誤、轉機未銜接等無法預期事件發生時,還有足夠的藥量。要在國外買藥會很麻煩、昂貴、而且不見得買得到。

3. 先查詢入境國家海關對於攜入個人藥物的相關規定。絕大多數的情形,攜入個人使用的藥物應該不會被禁止,但是最好附上處方籤或寫有開立醫師與病患姓名的藥袋,以便證明這是由醫師開立給自己服用的藥物,以免被當成走私。處方籤或藥袋上最好不要出現HIV的字樣,以免在某些有入境限制的國家被認出、遭遇困難。

4. 要帶著藥物的原本包裝,例如醫院發的藥瓶、藥盒,好讓海關抽查時能『驗明正身』,確認攜入的藥物是處方藥,而非違禁藥品。假如藥物全部散裝,沒有藥瓶、藥盒可對照,容易讓海關人員猜疑。

5. 除非移民官員、海關人員主動詢問,否則不需要主動告知自己有HIV

根據HIVTravel網站,目前仍禁止HIV感染者入境的國家如下:

巴哈馬、蒲隆地、赤道幾內亞、伊拉克、約旦、巴布亞新幾內亞、卡達、俄國、新加坡、所羅門群島、蘇丹、阿拉伯聯合大公國、葉門

其他國家有的毫無任何限制,有的則對長期簽證有做出限制。在對外籍旅客或外籍人士的限制上,每個國家有每個國家的作法,很難一概而論。以下是針對幾個台灣人常旅遊的國家或地區,稍微介紹一下相關規定。

中國大陸:去年428中國政府宣布,取消對HIV感染者的入境禁令。不過實際上是否真的已經執行、如何執行,還不清楚。例如有人發現,似乎中國的短期旅遊簽證申請表上還是有詢問HIV的欄位。目前工作、求學的簽證申請則仍需要填寫HIV檢驗結果(必須是HIV陰性)。

香港:沒有任何限制。HIV感染者可以在香港旅遊、居留、工作、就學,並無限制。可以攜入個人使用的HIV藥物。

日本:沒有任何限制。HIV感染者可以在日本旅遊、居留、工作、就學,並無限制。可以攜入個人使用的HIV藥物。但攜入任何藥物,只要超過一個月份量以上,日本政府會要求提出申報,要填寫Yakkan Shumei

韓國:韓國移民法明文規定,移民官可禁止HIV感染者入境。HIV感染者若被韓國政府知悉,會被驅逐出境。但是停留期間少於3個月的旅客,不需要提出HIV檢驗結果。申請E6簽證的申請人(例如歌手、舞者、其他演藝娛樂工作者)必須出具HIV檢驗結果。

新加坡:新加坡政府如果知悉旅客有HIV感染,就不會核給簽證,如果已經入境才被新加坡政府知悉,除了新加坡公民的配偶外,都會立即被遣送回國。但是申請30天內的旅遊或商務簽證,不需要出具HIV檢驗結果。超過30天的工作、移民、居留簽證,入境時必須提出新加坡政府核可機構進行的結核病和HIV檢驗結果。若要攜入個人使用的HIV藥物,必須先經過新加坡衛生部准許,如果入境被海關檢查到,必須提出該衛生部的准許攜入證明。實務上通常只有新加坡公民的HIV陽性配偶才會獲得允許攜入HIV藥物,其他人就算向新加坡衛生部提出申請,也沒辦法獲得准許證明。

印尼:沒有入境或居留的限制。即使被印尼政府知悉HIV感染,也不會有任何問題。不過,若要在印尼當外籍教師,會被印尼教育部要求檢驗HIV,才能核予或更新工作簽證。

泰國:沒有任何限制。HIV感染者可以在泰國旅遊、居留、工作、就學,並無限制。

澳洲:對申請短期簽證 (temporary visa) 的遊客或外籍人士並沒有入境限制。滿15歲以上欲申請永久簽證(permanent visa)者必須完成HIV檢驗,檢驗陽性者可能就會遭到拒絕,無法核予永久簽證。

美國:美國已經於去年14取消對HIV感染者的入境和移民限制。目前HIV感染者可以在美國旅遊、居留、工作、就學,並無限制,等同於一般人。海關規定攜入任何個人處方藥品,必須附上『英文處方籤』,說明該藥物是要用於治療個人健康狀況,這項規定也適用於HIV藥物。

加拿大:對短期遊客無入境限制。要在加拿大停留超過6個月以上則需要接受健康檢查,包括HIV檢驗在內,如果HIV檢驗陽性,就不會發給6個月以上的簽證或居留許可。

英國:沒有任何限制。HIV感染者可以在英國旅遊、居留、工作、就學,並無限制。只要有醫生開立的處方籤,就可以攜入個人使用的HIV藥物。

法國:沒有任何限制。HIV感染者可以在法國旅遊、居留、工作、就學,並無限制。只要有醫生的處方籤,就可以攜入個人使用的HIV藥物。

德國:沒有任何限制。不過在巴伐利亞(Bavaria)想要停留超過180天,又被巴伐利亞政府合理懷疑時,可能會被要求檢驗HIV、梅毒和結核。

義大利:沒有任何限制。HIV感染者可以在義大利旅遊、居留、工作、就學,並無限制。

南非:沒有任何限制。HIV感染者可以在南非旅遊、居留、工作、就學,並無限制。

上述資訊純屬參考,實際規定可能會隨時間更改,還是請上HIVTravel網站取得最新資訊。

其實,這樣的各國入境限制,最好是有中文持續更新的版本,讓華人感染者規劃出國時,能有所依循。我沒辦法把世界上所有國家的資料都翻譯完,如果有讀者佛心來著,能完成這個大工程的話,記得來心之谷留個連結,讓讀者都能到你的網站或部落格去查詢!

下一篇將說明感染者出國旅遊該注意的預防保健事項,例如飲食安全、疫苗接種、抗瘧藥、高山症預防等議題。

2011年8月20日 星期六

開診公告

9月3日起版主恢復週六上午感染科門診
地點:台大醫院西址大樓內科部5診
地址:台北市常德街1號
交通:捷運台大醫院站出口2 (常德街),左邊就是台大醫院西址大樓入口

週六畢竟不是平常日,跟週一到週五的門診有差異,請先留意:
1. 只有單週開診 (雙週不開)。
2. 當日不提供CD4、病毒量檢查,必須另擇平常日回院抽血。

3. 無常駐HIV個管師。如需個管師諮商,會另擇時段跟個管師會面。
4. 新診斷感染者在早上看診初步評估後,當日下午由版主進行諮商。

就診資訊請參考
台大醫院網站

2011年8月17日 星期三

(新聞) 愛滋父「洗精子」 生健康寶寶

【版主按】雖然這個服務已經行之有年,卻難得能被媒體報導。文中沒提到的是:(1)感染HIV的丈夫要服用雞尾酒療法妥善控制病毒量,不能僅靠洗精術。(2)要取得妻子的同意,不能隱瞞妻子自己有HIV的事實,更不能為了傳宗接代、娶外籍新娘欺負對方語言不通想瞞天過海。(3)要自費。因為上述這些理由,才會迄今只有十四對夫妻參加。

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蘋果日報--2011年 08月17日

【邱俊吉、地方中心╱連線報導】若丈夫感染愛滋病毒但太太正常,為免妻兒都被傳染愛滋,往往得斷絕「子」望。台大醫院近年透過「洗精術」,協助十四對夫染病、妻正常的愛滋夫妻人工生殖,成功讓六人懷孕、共產下九名寶寶,無人感染。該院下周將與衛生署討論,盼中南部各有一家醫學中心可提供服務,讓愛滋患者無須北上求子。

洗淨在體外受精

台大醫院醫學研究部主任何弘能說,衛生署於二○○五年核准該院進行國內首次愛滋夫妻人工生殖實驗,自二○○五年至二○○九年,共十四名感染愛滋病毒第一型的男性與其妻參加,先把精蟲從帶愛滋病毒的精液中「洗出來」,挑出較有活力的精蟲,於體外與卵子結合,再把受精卵植入母體。參與研究的台大醫院婦產部主治醫師吳明義昨說,愛滋病毒只會在有細胞核的細胞內繁殖,精蟲無細胞核,不會被病毒感染,只要純化技術具水準,精液洗得夠乾淨,使精蟲能與被感染的細胞徹底分離,母體應無遭感染愛滋的隱憂。

技術成熟且安全

透過洗精術,參與實驗的十四名妻子有六人懷孕,合計生下九名寶寶,且十四名妻子與九名寶寶皆未感染愛滋病毒,何弘能說,這表示該院技術成熟、安全性足夠。台灣愛滋行動聯盟估計,全台逾兩萬人感染愛滋病毒,欲求子者則難估計。人工生殖權威、婦產科開業醫師李茂盛說,洗精術難度不高,但基層院所人員較擔心操作過程被傳染,故現僅台大醫院執行。吳明義說,國外施行此服務已多年,如義大利成功個案上百例,亞洲以日本逾五十例領先,台大醫院緊追在後。

成大醫院將跟進

因成果顯著,台大醫院下周將與衛生署討論增加醫院提供服務,以免中南部愛滋夫妻得北上求子。據了解,南部可望由成大醫院擔綱,中部醫院尚待討論。成大醫院感染科醫師柯文謙說,若能成為洗精術南部執行醫院,將可減少患者舟車勞頓之苦。

2011年8月3日 星期三

HIV感染者出國前的準備(1)--服藥篇

阿全開始服用雞尾酒療法已經半年,身體狀況不錯。最近老闆通知他,因為工作需要,要派阿全去美國紐約出差一個月。阿全開始擔心出國引發的種種問題…

1. 我適合出國嗎?

適不適合出國因人而異,很難一概而論。醫生通常會考慮以下兩點:

(1) CD4多高?假如低於200顆/µL,通常都不建議出國,以免在國外感染病菌影響健康,或是在國外發病難以處理。假如在200到350顆/µL而且沒服藥,出國又會超過一年,最好先開始服藥,以確保在國外期間身體狀況不會走下坡。除上述情形外,出國一般不會有什麼顧忌。

(2) 剛開始服藥嗎?不管CD4多少,剛開始服藥的前三個月,容易有些副作用、藥物過敏的問題需要及時處理,最好不要在這時候出國,以免在國外出狀況手忙腳亂。

特別強調,上述這些並不是『禁令』。每個人出國的地點、時間長短、目的、必要性,通通不一樣,真的必須逐案考慮。比如說老闆派你去東南亞長駐,違抗命令會丟工作,即使你CD4只有90顆/µL、才剛開始服藥一星期,醫生應該還是會盡量想辦法幫助你順利出國,遠距離遙控你的服藥狀況和健康情形。或者你只是去香港兩天一夜購物遊,不會上山下海、不會亂吃路邊攤,就算CD4低於200顆/µL,只要身體狀況還算穩定,醫生大概也沒理由叫你不要去。

2. 手上只剩半個月的藥,出國期間藥就會吃光,該怎麼辦?

遊戲規則:出國前憑機票影本連續處方籤,可以領兩個月的藥

假如你出國前剛好要回診,就帶著機票影本去看醫生,這樣一次就可以領到兩個月的藥。電子機票可以,但請先列印出來。假如沒帶機票影本,就只能拿一個月的藥。

假如你出國前沒有要回診,而只要使用連續處方籤去醫院領藥,通常是帶著連續處方籤和機票影本去批價櫃台,告知要出國,讓批價人員登錄在電腦系統,就可以領到兩個月的藥。不過各醫院作法可能會有點差異,所以最好先打電話去詢問門診服務台或個管師,確定處理流程。

3. 如果出國超過兩個月,領藥該怎麼處理?

在台灣健保的遊戲規則下,你看診一次最多就只能領到兩個月的藥 (憑機票影本及連續處方籤),一起帶出國。連續處方籤的第三個月,可以由家人或朋友代領,郵寄去國外給你,或是託人帶去給你。代領的人要憑你的健保卡和連續處方籤,才能領到藥,所以記得把這兩樣東西留給要幫你代領的人。

超過三個月就沒輒了,因為你人在國外、無法親自就診,就不能使用健保在台灣拿藥,醫生如果放水會違反健保局規定,健保局還可能勾稽出入境資料,發現你就診時還沒回國,就據此核刪這筆費用,害醫生被扣薪水。你可以選擇用自費身份,讓家人幫你看診拿藥,可是一個月的藥費兩萬到三萬,三個月就是六萬到九萬,可能比國際線的來回機票還貴,很多人乾脆請假回台灣看診,還比較省錢。

4. 聽起來很麻煩,我要長期出國,該怎麼辦?可以乾脆停藥嗎?

有長期出國的計畫,務必先跟主治醫生討論對策,商量怎麼領藥、寄藥或送藥,多久該返台回診、抽血,把前述那些自費藥價、機票錢的事情,好好計算一遍,還有在國外發生問題時,如何跟國內的個管師或醫師聯絡諮詢。

如果真的不方便定期回台灣,逼不得已時,也是有醫生決定讓患者在出國期間停藥,前提是CD4要夠高 (比如說500顆/µL以上),然後要定期追蹤CD4,比如說每半年或一年在台灣或國外檢驗CD4,以免在國外出現發病的情形。

假如要停藥,必須聽從醫生指示。為了避免抗藥性產生,先停哪一種、後停哪一種、或是兩種一起停,都是有學問的,務必由醫生決定,切勿自己任意停藥,才不會發生抗藥性、後悔莫及。

5. 目的地跟台灣有時差,服藥該怎麼辦?

這是很實際的問題。比如說,阿全每天晚上11點吃一顆克為滋+希寧,到美國紐約有12小時左右的時差,假如繼續維持台北時間服藥,會變成美東時間早上11點吃一顆克為滋+希寧,整個下午暈頭轉向可能會影響工作。但是,假如阿全原本是早晚各吃一次卡貝滋+快利佳,因為兩地時差剛好是12小時,繼續維持台北時間服藥,在紐約還是早晚同樣時間各吃一次就好,不需要做改變。

從上述的例子,你會看到,決定因素在於:每天吃幾次、時差幾小時。因此,即使是同樣的處方,仍會因為目的地是美國、歐洲、澳洲,隨時差不同,處理方法也不一樣。以下提供幾個參考原則:

(1) 短期出國,盡量照台北時間繼續吃,以免回來後又要調整。
(2) 長期出國,盡量調到當地時間吃,才會可長可久。
(3) 假如要調整,可以往前或往後移,每天最多平移3小時。如果每天服用兩次以上,要維持每天內的服藥間隔不變(比如說12小時一次的,還是維持12小時一次,隔天才能整個平移3小時)。出國前就可以開始調整。

舉例來說,阿全要坐台北時間星期六晚上的飛機出發,預計美東時間星期日的早上抵達紐約。他想把克為滋+希寧調整到美東時間晚上11點吃,可以如下這樣移:

星期四--正常在台北時間晚上11點吃
星期五--移到台北時間晚上8點吃
星期六--移到台北時間下午5點吃
星期日--移到台北時間下午2點在飛機上吃 (=美東時間星期日凌晨2點)
星期日(美東時間)--移到美東時間晚上11點吃

假如阿全吃的是卡貝滋+快利佳,早上8點和晚上8點服用,跑去差6個小時的法國,則可以如下這樣移:

星期五--正常在台北時間早上8點和晚上8點吃
星期六--移到台北時間早上11點和晚上11點吃(=法國時間星期六凌晨5點和下午5點)
星期日--移到法國時間上午8點和下午8點吃

這種『3小時平移法』,是常用並且安全的快速調整法。不見得一定要3小時,前後移動30分鐘、1小時、2小時都可以,只要每天平移不超過3小時就好。要使用『3小時平移法』,務必先沙盤推演一番,預想每天會在何時何地吃藥、做好準備,免得讓自己落到半夜爬起來吃藥、或是要在飛機上吃藥卻發現藥在托運行李裡的窘境;而且要做小抄隨身攜帶,否則很容易被時差搞糊塗,最後還是吃錯時間或漏吃劑量。

6. 出國還有其他要注意的服藥相關事項嗎?

首先,還是要碎碎念服藥順從性。我最近回國後,跟一位曾看診的病人聯絡上,發現他上個月跟男友去東京玩了七天七夜,期間自行停藥,一顆藥都沒吃。他的理由是:『玩得很累,行程很多,怕吃藥會讓自己沒有精神和體力去玩。』我聽完火冒三丈,還必須克制怒氣跟他解釋任意停藥的嚴重性。他的男友原先不知情,以為他有乖乖服藥,知道真相後則是深感歉疚,唯恐東京之行鑄成大錯。現在要看下次抽血的病毒量,決定是否做抗藥性檢測了。

根據英國的一項小規模研究,到美國旅遊的HIV感染者當中,有5%未經醫生指示、自行停藥,其中有人因此產生抗藥性。出國旅遊有太多藉口可以不按時吃藥:玩得太高興了忘記吃藥、玩得太晚太累忘記吃藥、藥放在旅館裡忘了帶出門、在遊覽車上吃藥怕被其他乘客發現、認識了新朋友無法脫身去吃藥,不勝枚舉。任意停藥、忘記服藥的藉口千萬種,只是最後要承擔後果的,還是你自己。因此,提醒要出國的感染者,務必記得『吃藥沒有放暑假這回事,把『按時吃藥』列入必玩清單,最好還可以請知情的同行親友幫忙提醒。

假如因為玩樂,誤了時間或忘記是否吃過,記得『寧可多吃,不要少吃或漏吃,多吃一個劑量、或兩個劑量時間很接近,都不至於出現什麼嚴重副作用或後果;反而是少吃或漏吃一個劑量,就有可能讓病毒乘隙產生出抗藥性。

另外,最好把HIV藥物放在隨身行李,不要放在托運行李,以免托運行李被航空公司延遲或寄丟,陷入無藥可吃的局面。另外,世界上還有少數國家不准許HIV感染者入境,萬一在海關檢查行李時發現有HIV藥物,可能會被這些國家的移民單位遣送出境。大件的托運行李容易被查,這也是為何建議把藥放在隨身行李。

是否應該帶著處方籤、藥袋和藥罐?哪些國家有入境限制?這些跟入境相關的問題,將在下一篇討論。